Kanál SP na YouTube SP na Facebooku SP na Floowie

Archiv pozvánek

Na tomto místě najdete již proběhlé akce. Zpět na aktuální pozvánky.

Odborný seminář: "Jak pečovat o děti se spinální svalovou atrofií"

Odborný seminář na téma jak pečovat o děti se spinální svalovou atrofií připravuje Kolpingova rodina Smečno ve spolupráci s Moravskoslezským krajem. „Seminář je určen pro rodiny s hendikepovanými dětmi, zdravotníky, sociální pracovníky a pedagogy,“ upřesňuje za organizátory Dagmar Světlíková. Setkání se uskuteční 22. října, jeho hostitelem bude lázeňské sanatorium Klimkovice. 
 
„Péče o děti se svalovou atrofií je specifická tím, že vyžaduje zapojení různých odborníků a mnoho kompetencí si musí osvojit i sami rodiče,“ vysvětluje smysl setkání Helena Kočová z pořádající organizace. „V péči o děti se zdravotním postižením se neustále objevují nové trendy, a proto hlavním cílem akce je výměna zkušeností mezi rodiči a odborníky,“ doplňuje Dagmar Světlíková. Mezi více jak 30 odborníky se objeví lékaři a zdravotní sestry, dále fyzioterapeuti, ergoterapeuti, speciální pedagogové a další profesionálové a spolu s nimi se do diskuse zapojí rodiče hendikepovaných dětí.  
 
Svalová atrofie je vážné zdravotní postižení, které zpravidla postihuje malé děti, není dosud léčitelné a u nemocných je předpokládaná zkrácená délka života. „Proto je nesmírně potřebné učinit jejich život co nejpřijatelnější,“ vysvětluje Dagmar Světlíková z Kolpingovy rodiny Smečno, která je jedinou domácí organizací, která se dětem s tímto postižením systematicky věnuje.
 
Vstup na akci je volný a mohou se jej zúčastnit i rodiče hendikepovaných dětí s jiným postižením než svalovou atrofií. „Budou zde i přednášky ke vzdělávání dětí se zdravotním postižením a domácí péči o ně,“ vysvětluje Helena Kočová. 
 
Seminář navazuje na mezinárodní konferenci, která se uskutečnila před dvěma lety v Českých Budějovicích. 
 
Program semináře ZDE!
 
                                                          
 
Spinální svalová atrofie (Spinal Muscular Atrophy - SMA)
Jedná se o nevyléčitelnou nemoc, která bývá diagnostikována v prvních měsících po narození. Postihuje příčně pruhované kosterní svaly, tedy svaly ovládané vůlí, pomocí nichž například lezeme, chodíme, ovládáme hlavu a krk a polykáme. Existují tři typy SMA.
Dítěti postiženému SMA I. typu postupně ochabují svaly a většinou přestane být schopno samo dýchat. Obtížné může být i polykání a krmení, které je někdy nutné řešit sondou. Onemocnění končí většinou úmrtím do dvou let věku dítěte.
Při SMA II. typu dítě nechodí, je však schopno sedět, někdy i lézt a smrt nastává mezi 3 roky a dosažením dospělosti. Častou příčinou úmrtí bývá selhání dýchání po zápalu plic nebo jiné infekci dýchacího ústrojí.
SMA III. typu se projeví obvykle až v pubertě i později a takto postižený člověk může žít poměrně dlouho.
 
Koplingova rodina Smečno 
Kolpingova rodina Smečno je jedinou neziskovou organizací v České republice, která se dlouhodobě věnuje pomoci dětem s onemocnění SMA. V současné době sdružuje více než 70 rodin s tímto onemocněním. Více informací na www.dumrodin.cz. 
 
 

Kontaktní e-mail: dagmar.svetlikova@dumrodin.cz

Vloženo: 17.10.2013 13:47
Naposledy upraveno: 17.10.2013 13:50

zpět na přehled

Nabídka nových knih

obalka
Psychoterapeutická ...
Stočesová; Čáp
obalka
Život je příliš ...
Alain Samson
obalka
Teorie terapie ...
Carl R. Rogers
obalka
Věčná touha ...
Bärbel Wardetzki
obalka
Strach z nemocí
Morschitzky; Hartl
obalka
Psychologické typy
Carl G. Jung
obalka
Vazba v psychoterapii
David J. Wallin

... kompletní nabídka

© 2014, časopis Sociální práce/Sociálna práca | … vstup do administrace