Díky Evropskému sociálnímu fondu ČR a Operačnímu programu Zaměstnanost pomáhá Anulika, z. s., pečujícím, vážně nemocným a umírajícím lidem zvládat fyzicky i psychicky mimořádně náročné životní období. V rámci projektu „Podpora neformální péče o umírající a nevyléčitelně nemocné“ doprovázíme desítky klientů a rodin, přičemž se jedná o poměrně širokou škálu onemocnění a poúrazových stavů. Snažíme se také podporovat rodiny s dětmi se svalovými atrofiemi a dystrofiemi formou víkendových pobytů a svépomocných skupin. Velký dík v tomto směru patří také Moravskoslezskému kraji a nadačnímu fondu AVAST.

Působíme většinou přímo v domácnostech pečujících. Klienty kontaktujeme v rámci spolupracujících organizací a na odděleních Vítkovické nemocnice, kde máme díky uzavřené smlouvě možnost pracovat s klienty a jejich rodinami v rámci multidisciplinárních týmů v době, kdy to zpravidla nejvíce potřebují (období šoku po sdělení diagnózy, potřeba prvotních informací, orientace, doprovázení atd.). Více se o nás můžete dozvědět na stránkách www.podporapece.cz.

Příběhy, osudy, lidé

Pavel, který po stomii ztratil vůli k životu a chtěl v klidu odejít. Opuštěná Monika s duševní poruchou a vážným onemocněním. Čtyřicátník Martin, který si chtěl v bolestech na jednotce intenzivní péče sáhnout na život, zemřel smířen o vánočních svátcích. Josef, který bojoval do poslední chvíle.

Jiřina, která po půlročním boji se zánětem po amputaci nohy spokojeně žije v bezbariérovém bytě v domě s pečovatelskou službou. Pan Jiří, který s námi sepsal poutavou a napínavou knihu života. Evžen, který po čtyřech chemoterapiích oženil syna a dál bojuje s rakovinou. Maminka na ARO, kterou podporoval v péči o mladou umírající dceru celý tým zdravotníků a lékařů.

Paní Eva už více než rok pečuje o svého manžela po mozkové mrtvici. Den za dnem, týden za týdnem, 24 hodin denně. Cítí se unavená, čeká ji operace zad.

Rodina Jakuba, který 14 let bojuje se spinální atrofií a žije všem prognózám navzdory. Na vozíku. S umělou plicní ventilací. Klára a její manžel. Sportovec, který se po autonehodě, amputaci a vážném poškození mozku snaží vrátit do života.

Miloš, který deset let pečuje o Davídka ve vigilním kómatu. Absolutní nedostatek smysluplné následné péče v ČR vyřešil tím, že ji „zavedl“.

Co příběhy spojuje

• V nemocnicích se, když onemocníte, nedočkáte terapeutické podpory, nejspíš zůstanete sami i v posledních chvílích.
• Systém zdravotní péče nemocného jednoho dne doslova vysadí na ulici nebo v LDN… Je to na vás… Starejte se. Jste v šoku. Nevíte, jak. Léčebna dlouhodobě nemocných (LDN) je na tři měsíce… Co bude pak?
• Nemáte peníze, nevíte, co přijde. Zkoušíte zjistit, co se dá. Po prvních odmítnutích a neúspěších máte tendenci rezignovat. Překvapeně zjišťujete, že žádná systematická péče neexistuje.
• Jste zoufalí, o vše musíte žádat, všechno dlouho trvá a čas běží.
• Opouštíte zaměstnání, abyste se stali pečujícími na plný úvazek, nebo se snažíte pro svého blízkého zajistit pobytovou službu. Nemáte ještě přiznán příspěvek na péči. Čekací lhůty? Rok, rok a půl, dva… Pomyslíte-li na budoucnost, cítíte úzkost.
• Vyřizujete příspěvek na péči (minimálně půl roku), průkaz ZTP (minimálně půl roku), bojujete se zdravotními pojišťovnami (po celou dobu péče). Pomůcky a věci, které potřebujete hned (schodolez, plošina, vanový zvedák…), dostanete za rok. Možná…
• Dochází vám úspory. Ztrácíte naději.
• Chcete zajistit rehabilitaci s cílem alespoň částečného návratu nemocného do života. Zjistíte, že neexistuje, a když už, je placená a s dlouhými čekacími lhůtami. Lékař vám nedoporučí lázně. Odvoláte se. Pak to třeba vyjde a vy zjistíte, že váš nemocný nepotřebuje vodoléčbu, ale účinnou rehabilitaci, cvičení nebo neurorehabilitaci individuálně a specificky zaměřenou.
• Jednáte s lékaři, kteří nevědí, že vám mohou předepsat pomůcky s žádostí na zdravotní pojišťovnu, případně nechtějí vědět nebo je nenapadne vám to nabídnout.
• Zoufale hledáte informace. Jednáte s Úřadem práce, sociálním odborem na obci, posudkovými lékaři, lázněmi, pečovatelskou službou, osobní asistencí, zdravotní pojišťovnou, dodavateli zdravotních a kompenzačních pomůcek. Při tom pečujete 24 hodin denně. Jste na zhroucení. Hledáte psychologa… zjistíte, že volný termín má za dva měsíce. Vlastně nemáte čas ani energii tam chodit. Psychiatr vám předepíše antidepresiva.
• Doma se hádáte s partnerem, děti zlobí a objevují se výchovné problémy ve škole. Víte, že je zanedbáváte, a prožíváte pocity viny a zmaru.
• Hledáte dárce, sponzory, oslovujete nadace a cítíte se trapně v roli prosebníka s nataženou dlaní.

Jak to vidí táta dítěte s těžkým postižením

Jak to vidí  tatínek Davida ve vigilním kómatu, o něhož 10 let pečuje, Miloš Svoboda. (Rozhovor Rostislava Honuse s Milošem Svobodou. In: Svoboda, M. a Honus, R. 2017. Ukaž mi cestu. M. D. I. S.)

Rostislav Honus (RH): Co pro Vás bylo nejtěžší?

Miloš Svoboda (MS): Zoufalství, kterým jsem procházel po úrazu Davídka, bylo obrovskou výzvou. Hledal jsem vše, co by mu mohlo pomoci. Nejtěžší bylo smířit se s nepřipraveností zdravotního systému. Vždy, když jsem narazil na něco, co by mohlo pomoci, bylo to v zahraničí, nebo pokud to byl specialista u nás, zpravidla mi řekl, že jsme přišli pozdě. Ano, to bylo nejtěžší – pochopit, že systém není absolutně připravený na lidi, jako jsme my. Zachrání vás, stabilizují po těžkém úrazu mozku a pak vás ten systém vyplivne na ulici nebo do léčebny dlouhodobě nemocných a zmaří se všechno úsilí a peníze vynaložené v nemocnicích na záchranu lidského života. Dodnes nechápu, že to tak je.

RH: Jak vlastně funguje systém následné péče?

MS: Každoročně se v ČR vynaloží miliardy korun na záchranu lidských životů v oblasti urgentní medicíny. Což je určitě dobře. Dopravních nehod a tragédií je hodně a určitě v téhle oblasti patříme k nejlepším na světě. O to překvapivější je, že po nákladné léčbě nenásleduje stejně kvalitní, špičková péče, která by pacienta vrátila v relativně dobrém stavu zpět do života. Podobné to je u předčasně narozených dětí, kterým je časem indikována diagnóza DMO. Patříme ve světě ke špičce v záchraně těchto předčasně narozených dětí, ale následná péče je nedostatečná. Po těžkých úrazech mozku, kdy je pacient odkázán na pomoc druhých, jste po stabilizaci v nemocnici přesunuti do LDN nebo domácí péče. Přitom by měl právě v tomto okamžiku nastoupit systém, který vás provede optimální rehabilitací. U nás však neexistuje. Mám s tím osobní zkušenost. Máte nárok absolvovat jednou ročně rehabilitační pobyt v lázních. Začíná vám únavný a dlouhý boj se zdravotními pojišťovnami, hledáte nejúčinnější formy léčby a rehabilitace, zkoušíte, experimentujete. Přitom utíká čas. Řadu vhodných rehabilitačních postupů je možné využít jen v řádu dnů a měsíců po úraze nebo onemocnění.

RH: To zní docela děsivě.

MS: Systém rehabilitační péče, který u nás existuje, vychází z metodiky 80. let minulého století. Dětský pacient má nárok 1x až 2x ročně na pobyt v lázních s tím, že zdravotní pojišťovna hradí 3 procedury denně po půl hodině. Do tohoto času je započítáno i převlékání klienta! Taková forma rehabilitace nemá téměř žádný smysl. Jde doslova o plýtvání veřejnými penězi, když objem rehabilitace srovnáme s náklady na ubytování a stravu klienta a pečujícího doprovodu. Pacient má přitom rehabilitovat pravidelně, praktický každý den, aby se docílilo kvalitativního posunu a dosáhlo se zlepšení zdravotního stavu. V Německu například skvěle funguje tzv. fázový model rehabilitace, který zaváděla prof. Lippertová.

„Komplexní neurorehabilitace začíná již v akutní fázi onemocnění a pokračuje ve speciálních neurorehabilitačních centrech až do doby, kdy je vhodné realizovat terapii v domácím prostředí. Dobrým příkladem, jak organizovat rehabilitační proces, je takzvaný fázový model rehabilitace, který je praktikován již po řadu let ve Spolkové republice Německo. Fázový model zde napomohl optimalizovat strukturu rehabilitačních zařízení a umožnil transparenci rehabilitačního procesu. Definice, do které fáze rehabilitace má být pacient přijat, jsou tady pevně stanovené a zařazení pacientů v rámci jednotlivých fází probíhá podle indexu Barthelové. Určena je také délka a intenzita terapie, podle níž se řídí i výška denních nákladů na rehabilitaci pacienta. Hlavním přínosem tohoto modelu je možnost včasného startu rehabilitace, a to v mnoha případech již během akutní fáze onemocnění. Tím je zajištěna kontinuita a kvalita rehabilitačního procesu ve smyslu rehabilitačního řetězce.“ (Lippertová – Grünerová, 2012)

Boj s úřady a koordinace sociálních služeb

Absolutně nevyhovující je nastavení systému financování a koordinace péče v domácím prostředí. Pečující a nemocný vyjednávají s Úřadem práce, sociálními pracovníky na obcích, zdravotními pojišťovnami, lékaři a sociálními službami. Čekací lhůty na vyřízení v délce jednoho roku a delší nejsou výjimkou! Navíc finanční prostředky příspěvku na péči ve specifických případech zdaleka nepokrývají minimálně potřebné služby, rehabilitaci a léčbu.

Pečující rodina nezřídka využívá více než jednu sociální službu od více než jednoho poskytovatele. Sociální služby často pracují s klientem pouze z pozice konkrétní sociální služby a neuvažují komplexně. Práce s klientem se omezuje na „patří – nepatří do naší cílové skupiny“. Chybí zde širší pohled a koordinace někoho, kdo pečujícího a rodinu doprovází po celou dobu a je schopen uvažovat mimo rámec konkrétních aktivit konkrétních sociálních služeb.

Na místo toho, aby výše uvedené instituce a poskytovatelé sociálních služeb „obíhaly“ v rámci multidisciplinárního týmu kolem pečujícího, nemocného a rodiny, obíhá pečující instituce a služby. Když si představíte situaci, ve které se pečující nachází, a zátěž, které je vystaven, dostanete děsivý, ale bohužel pravdivý obraz reality následné a neformální péče v České republice.

Řešení?

Problémy popsané v tomto článku jsou systémové. Jsou o chybějící smysluplné následné péči a spolupráci zdravotnictví a sociálních služeb. Jsou o spolupráci mezi sociálními službami. Jsou o neschopnosti státních institucí a zdravotních pojišťoven řešit problémy v reálném čase.

Máme obavy, že spoléhat na to, že se tyto podmínky zázračně změní, není reálné. Můžeme upozorňovat, můžeme křičet, můžeme protestovat. Tah je na ministerstvech a vládě. Co můžeme ovlivnit, jsou služby, které pečujícím poskytujeme, shánět na ně peníze, usilovat o lepší spolupráci a koordinaci sociálních služeb. První vlaštovkou a dobrou zprávou je například manažerská skupina v rámci přípravy pátého Komunitního plánu města Ostravy, kde této problematice věnují pozornost v rámci průřezových témat.

Lidé s osudy, kterým jsme se v článku věnovali, mohou aktuálně využít možnosti (byť jsou omezené) spolupracovat s nejrůznějšími svépomocnými organizacemi nebo se obrátit na nově vznikající služby, jejichž cílem je doprovázení, praktická i psychosociální podpora pečujících a vážně nemocných. Není jich mnoho, ale přibývají. Jsou to mnohdy kapky v moři beznaděje, ale je důležité, že tady jsou a mluví o tom, s čím se setkávají.

Rádi bychom závěrem poděkovali všem, kteří nás podporují, a všem, kteří se pokoušejí systém změnit.