Většina z nás se setká během života se situací, kdy je nutné postarat se o člena rodiny. Nemoc či úraz způsobí, že člověk potřebuje pomoc nejbližších. Pokud taková situace trvá déle, dlouhé měsíce či roky, potřebuje i pečovatel pomoc, podporu, také on potřebuje péči svého okolí. Svět pečujících je zvláštní. Nežijí někde vyloučení v ústavu či nemocnici. Žijí vedle nás, jsou to naši sousedé, spolupracovníci, přátelé. Jistě i vy znáte v okolí někoho, kdo se stará o nemocnou maminku, manžela po úraze nebo o dítě se zdravotním postižením. Možná vás napadne: „To ji (jeho) obdivuju, já bych to nedokázal(a).“
Ano, pečování o blízkého člověka je náročné. Fyzicky, psychicky, finančně…Na druhou stranu, i pečující a jejich rodiny žijí životy podobné těm ostatním. Také pečující mají své lidské potřeby, zájmy, sny… Také oni zažívají běžné radosti i starosti.
Pomocí pečujícím osobám se už šestým rokem zabývá organizace, kterou založila pozůstalá maminka Dagmar Šléglová. Dcera Klára jí zemřela na zhoubný nádor na mozku. Spolek se tedy jmenuje prostě Klára pomáhá.
Lidé, kteří se na nás obracejí, jsou osoby, které se starají o své rodiče, lidi se zdravotním postižením, také o děti s onkologickým onemocněním, autismem nebo děti s jiným závažným onemocněním, pro které se obtížně hledá místo v nemocničních zařízeních aj. Druhou skupinou jsou lidé, kteří ztratili někoho blízkého, ať už po dlouhodobé péči, nebo náhle.
Našim klientům poskytujeme sociální a sociálně právní poradenství, psychologickou pomoc, pořádáme svépomocná setkání pro pečující a další akce jako prevenci sociální izolace. U pozůstalých se zaměřujeme spíše na individuální podporu. Důraz klademe na rozvoj přirozených vztahů člověka ve svém nejbližším okolí – rodině a mezi blízkými. Snažíme se doprovázet také ty, kteří už dopečovali a nyní se musí vyrovnávat s novou životní realitou.
Svými aktivitami podporujeme sounáležitost místních komunit. Ale zpět k osobám pečujícím. Co člověk, to jedinečný osud a lidský příběh. Mnoho palčivých problémů však mají společných. Následující výčet není hierarchický, netroufáme si říct, že jeden tíží více než druhý. Výčet není samozřejmě ani úplný, bylo by potřeba mnohem více prostoru.
Málo informací a roztříštěná pomoc
Málokdo se stane pečujícím zcela dobrovolně a plánovitě. Potřeba postarat se o blízkého člověka přichází často nečekaně, ale s o to větší naléhavostí. Jistě, máme někde hluboko v mysli uloženo, že se „jednou“ třeba budeme muset postarat o své rodiče, nebo, „kdyby se něco stalo“, i o další členy rodiny. Faktem je, že potřebné informace o péči nevyhledáváme dřív, než potřeba postarat se o rodiče vyvstane, nebo než se „něco stane“ někomu v rodině.
Začínající pečující stojí na okraji moře nevědomosti – neví, kam se obrátit pro potřebné informace.
„Tatínka chtějí propustit z nemocnice domů, ale u nás být nemůže, nabízejí LDNku, ale to nechceme. Existují nějaké domovy? A vezmou tam tátu?“
„Kde mohu požádat o příspěvky a jak se vlastně jmenují?“
„Maminku nám vrátí z nemocnice na vozíčku, potřebujeme domů plošinu. Kde se to vyřizuje?“
„Který lékař napíše poukaz na pomůcky? Budu něco doplácet?“
„Po propuštění z nemocnice bude syn potřebovat rehabilitaci. Kam se mám obrátit?“
„Bude mít manželka po úraze nárok na invalidní důchod? A kde se o něj žádá?“
„Jak dlouho mohu být na neschopence? Nevyhodí mě kvůli tomu z práce?“
„Musím maminku pravidelně doprovázet na vyšetření. Máme nárok na sanitku?“
„Chci se postarat o umírajícího manžela. Mám nárok na volno z práce?“
Tyto a desítky dalších podobných dotazů řešíme denně v naší poradně. Nechci teď rozebírat skutečnost, že většina tazatelů si v závoji nevědomosti neuvědomuje, že „o něco požádat a vyřídit“ představuje bez výjimky zdlouhavý byrokratický (a často bohužel také ponižující) proces s nejistým výsledkem. Často se setkáváme s případy, kdy na sociální dávku či pomůcku žadatel nedosáhne, byť je to evidentně v rozporu se selským rozumem. Nechci ani teď rozebírat otázky nevyřčené, se kterými se žadatel na nás sice neobrací, ale které ho často tíží více než nejistota, jestli dostane důchod.
„Co naší rodinu teď vlastně čeká? Zvládneme to?“
„Jak dlouho budeme pečovat?“
„Nerozvede se se mnou manžel kvůli péči o maminku?“
„Budu mít čas věnovat se dětem?“
„Jak budou probíhat poslední dny dědečka?“
„Zvládneme péči, až se stav maminky zhorší?“
„Je naděje na zlepšení? Úplné vyléčení?“
„Nebudu muset odejít z práce? A z čeho budeme potom žít?“
Hodně z těchto otázek, vyřčených i nevyřčených, by mohlo být snadno zodpovězeno. Kdyby… Kdyby existoval ucelený systém podpory pečujících.
Dnes jsou začínající pečující odkázaní na štěstí, zda jim personál v nemocnici poskytne potřebné informace, vhodně je nasměruje na další pomoc, či mají „hodného pana (praktického) doktora“, který jim dá potřebný kontakt. Jistě, onkolog či internista v nemocnici nejsou od toho, aby vyřizovali pacientovi invalidní důchod, sháněli pomůcku nebo radili rodině, jak nově zorganizovat chod domácnosti. Zkušený, kvalifikovaný pracovník, který by měl tyto úkoly na starosti, však v zdravotně-sociálním systému chybí. V reálu záleží na ochotě, osvícenosti a zkušenosti zaměstnanců zdravotnických zařízení a pracovníků obecních úřadů, kteří tento „nadstandard“ pečujícímu poskytnou „nad rámec svých povinností“.
Pečujícím chybí informace, chybí pokud možno jedno „kontaktní místo“, kde by se dozvěděli vše potřebné.
Potřeba odlehčovacích služeb pro pečující
Každý člověk – a tím spíše člověk dlouhodobě pečující – potřebuje občas „vypnout“ a „dobít baterky“. A to je mnohdy největší problém – malá zastupitelnost pečujícího. Není výjimkou domácí péče v režimu 12/7/24, tedy 12 měsíců, sedm dní v týdnu, 24 hodin denně. Ano, nepřetržitá péče, domácího pečovatele nemá kdo vystřídat. V některých rodinách úspěšně funguje model „střídavé péče“, kdy se členové domácnosti v péči o blízkého člověka pravidelně střídají. Ne vždy je však toto množné. Často naopak leží veškerá péče na jednom členu domácnosti či dokonce na pečujícím „samoživiteli“, kdy pečující a opečovávaný žijí sami v domácnosti. Že je tento režim péče nejnáročnější, akutně hrozící vyhořením, tělesným i duševním zhroucením pečujícího, netřeba rozebírat.
Možná trochu paradoxně působí náš poznatek, že někteří pečující si potřebu odpočinku nechtějí přiznat, „stydí se“ za únavu, vyčerpání, vyhoření. Často odmítají umístit svého příbuzného do zařízení pobytové služby, protože by to brali jako svoje selhání. Podobně si odmítají přiznat vlastní zdravotní neduhy čí vyšší věk. (Během své praxe jsem se setkal s nikoliv ojedinělým případem, kdy devětaosmdesátiletá maminka pečovala o šedesátiletou mentálně postiženou dceru). Odkládání řešení této následné péče vede posléze k velkým problémům, neboť v případě náhlého „výpadku“ rodinného pečujícího vyvstane potřeba pobytové služby velmi naléhavě, prostě „nejlépe ještě dnes večer“. Kdyby pečující žili s jistotou, že existuje kvalitní podpora, možnost „odlehčení“ v péči, jistě by jejich chování i vůči jim samým bylo rozvážnější.
V systému naléhavě chybí mechanismy poskytující pečujícím možnost smysluplné regenerace fyzických i psychických sil. Podobně jako mají (nad rámec své řádné dovolené) příslušníci ozbrojených sil a záchranných složek. Pečující jsou „ve službě“ nonstop, ale ze zákona nemají nárok ani na řádnou dovolenou… a vlastně téměř na nic.
Tříměsíční pečovatelské volno uzákoněné v loňském roce je jistě krok správným směrem. Řeší ale jen počáteční fázi péče nebo péči krátkodobou.
Potřeba finančního zabezpečení
V moderní společnosti potřebuje člověk ke své existenci finanční prostředky. Ano, sociální systém pamatuje na ty, kteří si dostatečné množství finančních prostředků nemohou obstarat sami – na seniory, osoby se zdravotním postižením, dlouhodobě nemocné. Systém nějak nepamatuje (a nejen v tomto případě) na pečující.
Zatímco opečovávaný má nárok (většinou) na starobní či invalidní důchod, někteří na příspěvek na péči, na mobilitu atd. – což je samozřejmě v pořádku, pečující má nárok… Na něco přece: pokud pečuje o člověka ve II. a vyšším stupni závislosti, roky péče se mu započítávají jako odpracované roky do nároku na starobní důchod.
Někteří pečující samozřejmě mohou chodit do práce. Otázkou je, jak dlouho „dvousměnný provoz“ vydrží. Ano, péče o vážně nemocného člověka je svojí náročností plnohodnotné zaměstnání! Málokterý zaměstnavatel však tuto skutečnost zohledňuje, ať již ve flexibilitě pracovní doby, výši úvazku (mnoho pečujících může pracovat jen na zkrácený úvazek, protože ten delší mají doma). Je nutno připomenout 2 málo zdůrazňované skutečnosti: 1. Každý pracující člověk je ekonomicky pro stát výhodnější než člověk „na podpoře“. 2. Neformální domácí péče je pro stát vždy levnější než péče institucionální. Pečující tedy – kromě jiného – šetří peníze státu. A tak by tomu bylo i v případě vyplácení dávky pro pečujícího.
Pečující v režimu 12/7/24 jsou však odkázaní (pokud v rodině není další výdělečně činný člověk) právě na příspěvky určené prvotně na pokrytí potřeb opečovávaného.
Přitom už název této dávky zní „Příspěvek na péči“, tedy nikoliv dávka na pokrytí veškerých, ani převážných, potřeb opečovávaného. Opravdu si někdo ze zákonodárců může myslet, že měsíční náklady na život opečovávaného jsou 13 200 Kč? (O nižších stupních PnP nemluvě.)
Dlouhodobá péče se tak stává závažným ekonomickým problémem. Tyto rodiny často balancují na hranici chudoby bez možnosti vlastním přičiněním svoji ekonomickou situaci radikálně zlepšit – při péči 12/7/24 si nelze přivydělávat noční směnou doplňováním zboží v supermarketu.
Potřeba společenského uznání
Asi všichni dlouhodobě pečující slyšeli alespoň jednou (kéž by jen jednou) věty typu: „To se tak někdo má, když může být celý den doma… Vždyť vy vlastně nic neděláte, když se jenom staráte o maminku… Teď jste si na příspěvek koupili auto, že? A proč nejdete někam do práce, třeba na 4 hodiny?“
Tyto (a další) otázky a poznámky padají nejen od „pozorných“ sousedů, ale také bohužel často od neinformovaných či neempatických úředníků.
K lidské důstojnosti a sebevědomí pečujících nebo expečujících nepřispívají ani poznámky úředníků Úřadu práce či potenciálních zaměstnavatelů: „Vy jste 20 let pečoval(a), tak co vlastně umíte?“
Ano, velkým problémem dlouhodobých pečujících je reálná ztráta předchozí pracovní kvalifikace – po 20 letech se člověk obtížně může vrátit ke své původní profesi. Mají ale kvalifikaci novou – stejně hodnotnou – jsou profesionální pečovatelé. Z lidského hlediska lze však snadno pochopit, že tito expečující většinou nechtějí nastoupit jako profesionální pracovníci v sociálních službách. Nehledě na podstatný fakt, že z hlediska zákona o soc. službách tato „praxe“ není uznávána, a takový adept musí stejně absolvovat povinné kurzy…
Práce pečujícího prostě není společensky ceněna. Opravdového uznání se pečující dočká jen od nejbližších a těch, kteří vědí…
Pro většinu ostatní společnosti je v lepším případě ten, který „jenom pečuje“ (i když „já bych to nezvládl(a)“), v horším případě „zneužívač dávek“.
Proč vlastně je postavení pečujících osob ve společnosti tak špatné?
Pečující jistě nejsou státem diskriminováni záměrně. Problém je v tom, že jsou stále „neviditelnou skupinou“, vlastní lobbistická organizace – Unie pečujících – vznikla teprve před 3 roky. Je to logické, pečujícím nezbývá na občanskou angažovanost čas a energie. A tak zatímco jiné sociální, ale i národnostní, zájmové a jiné menšiny se za posledních let zformovali do lobbistických organizací, více či méně se jim daří infiltrovat své zástupce do politických stran, pečující stále spíše individuálně obchází veřejnou správu a místní samosprávy se žádostmi o řešení dílčích problémů…
Nelze se potom divit, že domácí neformální péče není tématem pro politickou reprezentaci. Z jednoduché logiky politik považuje za problém to, s čím za ním přijdou lobbisté, novináři, ostatní politici… Když si politik přečte ve výzkumu veřejného mínění, že 20 % občanů považuje za problém naší společnosti uprchlickou krizi, bude politik „řešit“ uprchlickou krizi. Co na tom, že uprchlíků je v naší zemi několik jednotlivců a pečujících statisíce? Měla by mezi voliči šanci strana, která by se jasně postavila za zájmy pečujících? Logiku by to mělo, protože všichni jsme potenciální pečující – i ten, kdo už rodiče nemá, neví, kdy se „něco stane“ někomu v rodině. Logika je jedna věc, chování voličů druhá, domácí péče je prostě dnes velmi slabé politické téma, a proto „riskantní“. Že novinářská obec pouze kopíruje tento společenský trend a téma pečujících otevírá minimálně a velmi povrchně, netřeba připomínat.
Většina z nás se setká během života se situací, kdy je nutné postarat se o člena rodiny. Nemoc či úraz způsobí, že člověk potřebuje pomoc nejbližších. Je škoda, že se většina dosud nedokázala na tuto situaci systematicky připravit.
PhDr. Lukáš Karnet (* 1977) vystudoval speciální pedagogiku a politologii na Masarykově univerzitě. Od roku 2003 pracuje v sociálních službách. Od roku 2010 je členem Zastupitelstva městské části Brno-Líšeň. Je aktivní v Národní radě osob se zdravotním postižením, předseda Jihomoravské krajské rady). Angažuje se také v pomoci pečujícím osobám (organizace Klára pomáhá, z. s.) a pořádá volnočasové činnosti pro seniory.
