Neformální péče a potřebnost jejího zmapování je v některých materiálech popisována tak objektivně, až se z nich vytrácí důvod, proč bychom se jí měli zabývat. Přitom je to téma aktuální již mnoho let a svojí naléhavostí oslovuje neustále. Myslím, že k mapování tohoto tématu mohou přispět i subjektivní pohledy, které toto téma jasně pojmenují.

V létě tohoto roku jsem se stal, na pár dní, neformálním pečujícím. V nemocnici jsem se dozvěděl, že nemají co léčit a že nám vlastně nemají jak pomoci. Sestřičky mě během patnácti minut proškolily, jak dávat výživu do střeva, jak píchat injekce do břicha, jak měnit pytlíky s močí. Obdržel jsem baterii léků, tipy na masti a předpisy na zdravotní pomůcky. Poplácali mě po ramenou a zavolali sanitku. Měl jsem ale štěstí. Dostal jsem i tip na mobilní hospic. Když jsem kolem sebe šířil chválu na služby hospice, byl jsem překvapen, kolik lidí z mého okolí jejich služby využilo. S maximální spokojeností. Letmo jsem si vzpomněl na lidi mizející z mého dětství v anonymních nemocnicích a na jejich zoufalství, když naposledy opouštěli domov.

Často se o neformální péči mluví z hlediska péče o seniory nebo dlouhodobě nemocné. Neformálně pečující o lidi s poruchou autistického spektra (PAS) sdílejí mnohé s výše jmenovanými skupinami, ale mají také svá specifika, která je třeba zdůraznit.

Zjednodušeně řečeno, vnímáme dvě skupiny neformálně pečujících, kteří k nám přijdou v různých etapách svého života.

Jsou neformálně pečující a není jich málo, kteří jsou formální péčí odmítnuti. Z důvodu nedostatečné kapacity anebo paradoxně proto, že stávající instituce formální péči nezvládnou. Prostě nikdo není dostatečně odborně fundovaný, proto je třeba, aby laický pečovatel převzal roli neformálně pečujícího. Zbývá se jen přít o výši příspěvku na péči a většinově ztratit zaměstnání, někdy i partnera.

Na druhou stranu, už před lety jsme měli v zařízení klienty, jejichž rodiče nestáli o péči instituce, ale chtěli se na péči více podílet, protože je vědomě obohacovala, pokud na ni měli síly. Celoroční zařízení s chutí měnili za zařízení denní, které jim v návazných službách vycházelo vstříc tak, aby mohli maximálně pracovat a věnovat se celé rodině. Pochopitelně aby měli také čas na odpočinek a poté sílu užít si společné bytí s tím, kdo nutně potřeboval jejich maximální podporu a péči a byl zároveň jejich nedílnou součástí. Terénní a odlehčovací služby byly jen snem.

Nemáme seriózní analýzu cílové skupiny neformálně pečujících o osoby s poruchou autistického spektra. Můžeme proto jen skládat typizované střípky.

Třeba rodiče mimo centra velkých měst. Dítě nejprve vozí do školy, samozřejmě za cenu ztráty zaměstnání. Poté s nimi zůstanou doma, protože v lokalitě není alternativní možnost přiměřené sociální služby. Má-li však dítě problémy v chování, jsou často rádi, že bydlí na vesnici ve vlastním domě a jsou tak ušetřeni kolizí se sousedy, kteří afekty provázené řevem a kvílením pochopitelně těžce nesou. Koneckonců stejně jako rodiče. Většina jich dobře poradí dítě medikovat a předat odborné instituci. To, že to rodiče neudělají, je, dle jejich názoru, jistě jen kvůli penězům, které za ně berou. Pokud občas něco jejich dítě rozbije, stávají se v očích sousedů nepřizpůsobivými občany, se kterými je lépe se nestýkat.

Jaká by tedy mohla být podpora neformálně pečujícího?

Minimálně taková, jakou bychom ve stejném případě čekali pro toho formálního. Samozřejmě s převahou poradenských, terénních a odlehčovacích služeb. Je možnost využívat služby osobní asistence? Ano, ale ne pro každého, kdo ji potřebuje. Zkušenost z komunitního plánování? Na trhu může být volná kapacita služeb, ale znáte mnoho neuspokojených klientů. Někde je chyba. Pravděpodobně by pomohlo analýzy a odborný náhled, respektive „papírový alibismus“ nahradit časem pro klienta a empatickou depistáží v lokalitě působení sociální služby. Chceme-li podpořit neformálně pečující, musíme jim nabídnout služby, o které stojí, a v míře, která je pro ně adekvátní. A musíme s nimi mluvit a mít na ně čas, abychom tento typ služeb tvořili a mohli v dostatečné míře modelovat a nabízet. Víme, že jsou ostrůvky, kde dobrá praxe funguje, ale z praxe rovněž víme, že jsou to jen ostrůvky. Tato litanie nemá být útokem na existující sociální služby, ty jsou, dle našeho názoru, nejlepší, jaké kdy byly. Je tedy spíše snahou o formulaci potřebného zaměření podpory neformálně pečujících, kteří aktuálně určitě nejsou v menšině, ale v případě dostatečné podpory by jejich množství zcela jistě ještě rostlo. A to je přece humánní ze všech nahlížených aspektů, ne?

Je nezbytná aktivní podpora a součinnost sociálních pracovníků?

Domníváme se, že bez aktivní podpory sociálních pracovníků žádná podpora neformálně pečujících nevznikne. I ti neformálně pečující, kteří mají jasně formulovaný názor na péči a podporu svých blízkých, respektují a vyžadují podporu vzdělaných a proškolených partnerů. A ti, kteří jsou do pozice neformálních pečujících zatlačeni neexistencí služeb formálních, o stejnou podporu stojí o to více.

Kde musí být podpořeni neformální pečující o osoby s poruchou autistického spektra?

Blízcí, kteří se starají o klienty, kteří mají závažné problémové chování. Kolegové z NAUTISu dlouhodobě upozorňují na zoufalou situaci mnoha neformálně pečujících rodičů, jejichž děti jsou buď odmítnuty formální péčí, nebo je jim nabídnuta péče, kterou nemohou akceptovat. Mediálně se jim podařilo zdokumentovat mnoho konkrétních osudů, které nechávají chladné jen úředníky na příslušných finančních tocích. Péče, to víme, by byla velmi drahá. Je snad proto lepší ji nechat na bedrech neformálních pečujících?

NAUTIS se snaží ve svém zařízení ukázat praktickou cestu, ale řešením pro všechny být nemůže. Uvidíme, zda snahy o nápravu ze strany státu situaci zlepší, nebo zda se jen stanou další nabídkou, kterou rodiče budou muset odmítnout a bude konstatováno, že není zájem.

Jak podporujeme neformálně pečující my?

Paspoint, z. ú., je centrem podpory lidí s autismem a jejich blízkých. Vznikl za partnerské spolupráce rodičů a odborníků jako Asociace pomáhající lidem s autismem APLA-JM, o. s., před patnácti lety. Tento vzájemný respekt byl funkční nejenom v dobách pro organizaci úspěšných, ale i v dobách těžkých. Rodiče a blízké našich klientů jsme vždy vnímali jako garanty a spolutvůrce funkční sociální služby. Sociální služby, která, má-li být pro klienta přínosem, musí naslouchat jemu a zároveň jeho blízkým. Jen s podporou blízkých můžeme násobit pozitivní efekty sociální podpory a pomocí blízkých, neformálně pečujících, tuto podporu odnímat.

Vybudovali jsme postupně služby osobní asistence, rané péče, sociální rehabilitace a v posledních letech i sociálně aktivizační službu pro rodiny s dětmi. Dlouhodobě pracujeme s dobrovolníky, kteří nám pomáhají zajišťovat volnočasové aktivity pro naše klienty, a konečně i pobytové tábory o letních prázdninách, které jsou již od zimy plně obsazeny. Naše vzdělávací centrum realizuje kurzy akreditované příslušnými ministerstvy. K upraveným variantám těchto kurzů mají rodiče přístup zdarma v rámci rodičovských skupin. Také se věnujeme nácvikům funkční komunikace a nácvikům sociálních dovedností.

S trochou nadsázky se snad dá říci, že naše aktivity jsou vedeny snahou o podporu, posílení a edukaci neformálně pečujících o lidi s poruchou autistického spektra. Vždyť přece hranice mezi formální péčí a podporou neformální péče je prostupná. Podpoříme-li efektivně poradensky nebo terénní či odlehčovací službou klienta a jeho rodinu, umožníme tím neformálně pečujícím zefektivnit jejich následnou péči. Uděláme-li to účinně, získáme si jejich důvěru a kontakt s klientem si nadále udržíme. Rodina a klient tak budou sebevědomým garantem potřebnosti podpory. To je to, o co se v Paspointu společně s rodiči, tedy neformálně pečujícími, snažíme. Oboustranně.

Jak konkrétně?

Naši osobní asistenci využívají dospělí klienti s PAS a mentálním postižením. Resp. jejich rodiny. Z hlediska rodiny je zájem dvojí. Rodič může pracovat a klient má zajištěnu individualizovanou péči v případě, že z nejrůznějších důvodů nemůže navštěvovat kolektivní zařízení. Těmi nejčastějšími důvody jsou přecitlivělost na hluk, potřeba neustálého dohledu, bez něhož dochází k projevům problematického chování, jehož řešení je pak nad rámec možností stávajícího personálu, nebo prostě nedostupnost jiné služby v lokalitě.

Dále jsou to třeba doprovody do škol. Ale také možnost ve škole nebo školní družině být. To, že je vše zařízeno souborem nárokovatelných podpůrných opatření, je jen zbožné předvolební přání politiků. Sociální služba osobní asistence je tedy vlastně podanou rukou neformálně pečujícímu, který ji využívá, vnímá-li její přínos. Pro sebe i pro svého blízkého. To, že ji zároveň platí, nám garantuje využívání služby jen v případě nezbytné potřeby. Neexistence služby s sebou často nese ztrátu zaměstnání člena rodiny, a tím finanční deficit pro celou rodinu. Drtivá většina z nás vydělává více, než je nejvyšší příspěvek na péči, a drtivá většina našich klientů na nejvyšší příspěvek nikdy nedosáhne.

Je nabídka naší podpory neformálně pečujícím dostatečná?

Není. Stejně jako jiné služby nejsme schopni podpořit všechny zájemce. Proto ani nemůžeme aktivně hledat ty, kteří již pomoc odnikud nečekají. Přitom cestu, jak podchytit většinu potenciálních zájemců o podporu, již známe. Nejsou to analýzy a studie. Je jí mezioborový neformální dialog nesený vůlí dělat dobře svoji práci. Cestou osvěty a vzdělávání se snažíme po celou dobu existence naší organizace neformálně svést ke stolu jednotlivce i instituce z oblasti sociálních služeb, školství, zdravotnictví a místní správy. Výhodou neformální péče, stejně jako neformálních vztahů mezi klienty, rodiči a odborníky je, že jsou významně trvalejší a těsnější než to samé ve sféře formální.

Shrnutí

Rodiny a blízcí lidí s poruchou autistického spektra jsou často neexistencí přiměřených sociálních služeb vytlačeni do role neformálních pečujících. Jiní roli neformálních pečujících přebírají z důvodu přesvědčení, že dostupné sociální služby jsou nekvalitní nebo nedostatečné. Tyto dvě skupiny považujeme za většinovou populaci neformálně pečujících o lidi s poruchou autistického spektra. Je-li tomu tak, pak se jeví jako nezbytné posílení kapacity a kvality stávajících sociálních služeb ze strany kompetentních orgánů. Tvorba potřebných služeb nemůže být uskutečněna bez aktivního dialogu neformálně pečujících a sociálních pracovníků. Druhou rovinou je nezbytnost neformálního mezioborového dialogu, který zajišťuje funkčnost podpůrné sítě v její celistvosti.

Na úplný závěr

V roce 1996 jsme v denním stacionáři Effeta otevřeli dvě oddělení pro 12 dětí a mladých lidí s autismem a mentálním postižením. Byli to ti, jejichž rodiče nechtěli přijmout dosavadní nabídku sociálních služeb nebo žádnou nabídku nedostali. Effeta byla první na Moravě, kdo se problematikou lidí s autismem začal zabývat pod supervizí dánských kolegů. Dnes máme v Paspointu kapacitu služeb min. 350 klientů, o které se stará více jak 120 zaměstnanců. Další desítky klientů využívají nabídku sociálních služeb, o které se jim před dvaceti lety ani nesnilo. Speciálně pedagogické centrum má v Jihomoravském kraji stovky klientů s autismem. To není honba za klientem. To je pouze mapování černé díry, která na začátku devadesátých let jakoby nebyla, a proto jejím obyvatelům nemohl nikdo pomoci. Je tedy zjevné, že Paspoint a další mají dobrý směr, a budou-li i nadále neformálně pečující hledat a mluvit s nimi, dokážou pomoci i těm, kteří jsou dnes neviditelní.