Řešení výzkumného problému, který nepatří výlučně do žádné vědní disciplíny, ve spolupráci s odborníky různých profesí a s pracovišti různých sektorů, nám pomohlo hlouběji pochopit, proč je tak málo multidisciplinárních výzkumů a jak různorodé přístupy k hodnocení potřeb existují na poli sociálním a zdravotním. Odborný zájem o rodinné (neformální, laické) pečující je názorným příkladem toho, jak se při identifikaci jejich potřeb a hledání způsobů jejich uspokojování uplatňují různé přístupy a postupy. Zaměřili jsme se především na pečující, kteří se starají o blízkou osobu s demencí.
Hodnocení pečovatelské zátěže – specifické instrumenty pro pečující
První výzkumy pečujících rodin si kladly za cíl popsat dopad péče na pečující a nalézt způsoby, jak tuto tzv. pečovatelskou zátěž měřit. Příkladem je Zaarit Burden Interview z r. 1980, instrument mapující možné problémy související s péčí o lidi s demencí, který byl vytvořen pro hodnocení efektu prvních intervencí poskytovaných pečujícím rodinám. Zaaritův dotazník přinesl překvapující výsledky. Ukázalo se, že prožívaná pečovatelská zátěž příliš nekoreluje s objektivními indikátory náročnosti péče. To na jedné straně upozornilo na důležitost subjektivního posouzení zátěže, na druhé straně to komplikovalo využití výsledků pro hodnocení intervencí. Jak uvádí Zaarit (2006) měření pečovatelské zátěže bylo kritizováno také z toho důvodu, že bylo specificky zaměřené pouze na populaci pečujících, což neumožnilo srovnání s populační normou a ztížilo argumentaci pro rozvoj služeb na podporu pečujících.
Srovnání pečujících s běžnou populací – měření fyziologických parametrů
Nespecifikované metody hodnocení se začaly využívat ve výzkumech inspirovaných teorií stresu, konkrétně hypotézou o roli subjektivního posouzení stresující události, která předpokládá, že pokud člověk považuje nároky péče za ohrožující, prožívá stres s negativním emočním doprovodem a fyziologickými reakcemi, které vedou ke zvýšenému riziku somatických i psychických potíží. Hypotéza byla ověřována dlouhodobými studiemi, které prokázaly u pečujících zvýšenou hladinu stresových hormonů, nemocnosti i úmrtnosti v porovnání s kontrolní skupinou (např. Schultz 1999 nebo Vitaliano 2003 v práci s výmluvným názvem „Is caregiving hazardous to one’s physical health?”). Využití standardizovaného měření a srovnání s běžnou populací mělo velký vliv na rozvoj intervencí pro příbuzné. Nutnost jejich podpory byla jednoznačně podpořena důkazy.
Hodnocení intervencí na podporu pečujících
Hodnocení efektivity intervencí se stalo další rozsáhlou oblastí výzkumného zájmu. Často využívaným kritériem jejich úspěšnosti bylo měření psychopatologie a pečovatelské zátěže, postupně se však začaly uplatňovat i pozitivní indikátory jako jsou strategie zvládání problémů, pocit vlastní zdatnosti či sociální opora. Výsledky hodnocení úspěšnosti intervencí napomáhaly jejich dalšímu rozvoji. Jednak upozorňovaly na účinné prvky jednotlivých intervencí, na druhé straně pak prověřovaly vhodnost zvolených metod hodnocení. Výsledky intervenčních studií za období 1985 až 2013 shrnuly systematické přehledy Brodatyho (2003) a Huis in het Veldové (2015). Jako účinnější se ukázaly delší a intenzivnější programy, obsahující psychoedukaci, vyžadující aktivní zapojení účastníků a zaměřené na strategie zvládání. Účinné byly programy, kterých se účastnili pečující spolu se svým blízkým s demencí. Bylo např. prokázáno, že podpora pečujících zlepšuje také stav příjemců péče, např. jejich náladu, a vede k oddálení jejich institucionalizace. Málo účinné byly krátké či pasivní intervence, které nebyly doplněny dalším kontaktem. Především se však ukázalo, že je třeba pro posouzení úspěšnosti intervence zvolit indikátory, které odpovídají cíli intervence a na druhé straně vytvářet intervence, které jsou konkrétně zacíleny. Např. měření pečovatelské zátěže, které bylo tak přínosné při mapování situace pečujících, se neukázalo vhodné pro hodnocení vzdělávacích programů, stalo se však motorem pro rozvoj další generace individualizovaných intervencí, které jsou na snížení pečovatelské zátěže primárně zaměřeny. Pro hodnocení existujících psychoedukačních programů se nám naopak nejlépe osvědčily dotazníky doplněné otevřenými otázkami, ve kterých se respondenti vyjadřovali ke kvalitě vzdělávacího programu, jeho užitečnosti a přínosu, ale i k oblastem, ve kterých pociťují potřebu další podpory.
Hodnocení potřeb
Dosavadní výzkumy upozornily na velkou heterogenitu pečujících. Důležitý je charakter nemoci či postižení a náročnost péče, vzájemný vztah pečující a opečovávané osoby, další sociální vztahy, nároky zaměstnání, ekonomická situace, domácí prostředí a úroveň jejího materiálního vybavení, dostupnost a využívání zdravotních a sociálních služeb. Svoji roli hraje také zdravotní stav, fyzická i psychická odolnost, zkušenosti, dovednosti, motivace, hodnoty pečujícího. Dnes je již zřejmé, že jeden standardizovaný postup nevyřeší všechny problémy všech pečujících. Dobře připravené, strukturované a ověřené intervence mají však při podpoře pečujících velmi důležité místo. Např. psychoedukace nebo vzdělávací kurz na počátku péče poskytne pečujícím informace, dovednosti a orientaci, které jsou přínosné pro většinu z nich. Není však postačující pro další optimální průběh péče, která vyžaduje flexibilní a velmi individualizovanou podporu. Vývoj v této oblasti bude směřovat k rozvoji širokého spektra různých intervencí. Hodnocení jejich efektu pro pečující osoby proto nabude na významu.
V předchozích etapách výzkumného zájmu bylo užitečné měřit fyziologické parametry, redukci negativních dopadů péče a pozitivní změny. Doménou současnosti je zjišťování, měření a hodnocení potřeb pečujících. Při tom se často uplatňují kvalitativní, resp. smíšené techniky hodnocení. Rozsah možných potřeb pečujících je totiž enormní a kvalitativní výzkum dokáže lépe zachytit jejich rozmanitost. V našem výzkumu „Hodnocení potřeb rodinných příslušníků pečujících o seniory“ bylo na základě rozhovorů s pečujícími identifikováno 76 různých potřeb, které jsme roztřídili do devíti oblastí (Remr, 2018).
Výzkum intervencí pro rodinné příslušníky - trendy a doporučení
Za nejslibnější se považují dlouhodobé individualizované intervence, které kombinují různé formy podpory podle specifických potřeb pečujících (poradenství v domácím prostředí, rodinná či skupinová setkávání, dostupné asistenčni či respitní služby). Klíčovou roli pak hraje role koordinátora podpory a uplatnění case managementu zahrnujícího podporu při rozhodování a podporu v krizových situacích).
Nabídka intervencí by měla reagovat na velkou heterogenitu pečujících. Měla by být velmi rozmanitá tak, aby mohly být uspokojeny potřeby pečujících, kteří se nacházejí v různých fázích péče, liší se ve své odolnosti vůči zátěži, potřebují skloubit různé životní role nebo sladit práci a péči. Osvědčuje se přizvat do intervenčních programů lidi s demencí i další blízké osoby, usilovat o začlenění pečujících i lidí s demencí do běžného života v komunitě.
Pro různé účely jsou vhodné různé metody měření či hodnocení, ať už se týkají potřeb pečujících, jejich zátěže i dopadu různých intervencí. Klinická a diagnostická měření upozorňují odborníky i rodiny na nutnost odborné pomoci. Hodnocení potřeb pečujících pomáhá konkrétně zacílit metodu i obsah intervence a ověřit její účinnost. Kvantitativní techniky odhalují četnost jevu a jeho souvislosti, kvalitativní pomáhají pochopit sociokulturní kontext jevu a především umožňují rychlou aplikaci získaných poznatků do praxe.
Eva Dragomirecká, Hana Janečková
Literatura
BRODATY, H., GREEN A. et A. KOSCHERA. Meta-Analysis of Psychosocial Interventions for Caregivers of People with Dementia. Journal of the American Geriatrics Society, 2003, 51(5), 657-664.
HUIS in het VELD, J.G., VERKAIK, R., MISTIAEN, P., van MEIJEL B. et A.L. FRANCKE. The effectiveness of interventions in supporting self-management of informal caregivers of people with dementia; a systematic meta review. BMC Geriatrics, 2015, 15:147. DOI 10.1186/s12877-015-0145-6.
REMR, j. The needs of caregivers. Fórum sociální práce: Social Work Forum. Praha: Univerzita Karlova, Filozofická fakulta, 2018, (Special Issue), 21-34. ISSN 2336-6664.
Schultz, R. et S.R. Beach. Caregiving as a risk factor for mortality: The Caregiver health effect study. JAMA, 1999, 282 (23): 2215-2219.
Vitaliano, P.P., Zhang, J. et J.M. Scanlan. Is caregiving hazardous to one’s physical health? A meta-analysis. Psychological Bulletin, 2003, 129(6): 946-972.
ZAARIT, S.H. The history of caregiving in dementia. LOBOPRABHU, S.M., MOLINARI V.A. et J.W. LOMAX, eds. Supporting the Caregiver in Dementia: A Guide for Health Care Professionals. Baltimore: Johns Hopkins University Press, 2006, s. 3-22. ISBN 10-0-8018-8343-1.
