Případ, který se vyvíjel podle předpokladů
Družka Vítka zatelefonovala na doporučení lékaře v nemocnici do mobilního hospice, vlastně nevěděla, co od nás může chtít, jen věděla, že chce mít svého druha doma a ne v nemocnici. Vítkovi bylo 45 let, s onkologickou diagnózou se léčil již delší čas, pobíral invalidní důchod III. stupně, nyní byla léčba ukončena.
Vítek se svou družkou Klárou žil 22 let, měli spolu dvě děti ve věku 15 a 6 let, Klára měla z předchozího vztahu 20ti letého syna, který se svými dvěma dětmi (3 a 1,5 roku) a těhotnou ženou žil ve společné domácnosti. V bytě 2+1 tedy žili 4 dospělí a 4 děti. Pracující byla jen Vítkova družka Klára.
Kláře jsem nabídla osobní návštěvu, na kterou se mnou přijela společně i zdravotní sestra hospice. Partnerům jsem vysvětlila, jaké služby mobilní hospic poskytuje a jakých podmínek je třeba se držet. Mobilní hospic poskytuje zdravotní péči, prostřednictvím lékařů a zdravotních sester, zaměřenou na kvalitu lidského života a zmírnění příznaků, které nemoc mohou provázet. Jedná se o nepřetržitou pohotovostní zdravotní službu v rozsahu 24/7/365. Zajímala jsem se o celou rodinu, nejen o nemocného Vítka, nabídla jsem také psychologickou podporu. Návštěvu lékařky a následné nastavení léčby bolesti zajistila zdravotní sestra hospice.
Klára mohla chodit do práce, protože rodina měla další dospělé členy, kteří se do péče o Vítka zapojili, přesto finanční situace nebyla dobrá, navíc stoupaly náklady za léky. Společně jsme vyplnili žádost o příspěvek na péči. Také jsem rodinu informovala o potravinové bance, která má své kontaktní pracoviště i v našem městě. Po vzájemné dohodě jsem zajistila hygienickou a potravinovou pomoc na míru rodině s dětmi. Dále jsme mluvili o tom, jak zajistit, aby Vítkovi doručovali důchod domů a nemusel na poštu, protože je to pro něj velmi vyčerpávající. Klára chtěla vědět, jaké má možnosti, až bude potřebovat zůstat s Vítkem doma, předala jsem informace o možnostech ošetřování člena rodiny. Klára otevřela i problematiku dluhů, které mají u různých nebankovních společností, ale to nyní řešit nechtěla. Protože jsme služba zpoplatněná – nejsme hrazeni z veřejného pojištění, dohodli jsme se, že hospic upustí od nároku na úhradu za služby, to znamená, že jim služba byla poskytována zdarma. Smyslem tohoto kroku je předejít riziku, že rodina nebude volat, když bude potřebovat pomoc, aby neměli vysokou úhradu. Je naším společným cílem umožnit rodině, aby mohli být spolu až do posledního okamžiku a další finanční zátěž by byla v tomto případě kontraproduktivní.
S partnery jsme během prvních návštěv mluvili o zálibách, o tom, co je pro ně oba důležité, o jejich životě. Nabídla jsem podporu duchovního i psycholožky. Duchovní podpora je zajímala oba, jsou věřící, nestihli pokřtít svá vnoučata, nikdy nebyla příležitost, aby se vzali, nějak to odkládali i kvůli penězům a teď Vítek myslí na to, že kdyby zemřel, ani nejsou manželé. Nabídla jsem návštěvu duchovního, zatím si rozhodnutí rozmýšlí. Během následujících dní lékař hospice upravil u Vítka léčbu bolesti a na žádost partnerů jsem domluvila osobní návštěvu duchovního u Vítka doma.
S katolickým farářem, který Vítka s Klárou navštívil 18. 7., otevřeli opět téma sňatku. Oba partneři se shodli, že takové stvrzení jejich vztahu je pro oba důležité.
O několik dní později jsem doprovodila Kláru na matriku, aby se dozvěděla, jak má postupovat, pokud budou chtít uzavřít církevní sňatek doma. Klára si vyzvedla patřičné formuláře a s radostí je nesla domů. Poté rodinu opět navštívil duchovní, dohodli si veškeré náležitosti církevního sňatku, s duchovním dojednali i křest vnoučat ve svatební den. Den svatby si partneři určili na 10. 8. – den Vítkových narozenin. S Klárou jsme odnesly vyplněné formuláře na matriku a přípravy svatebního obřadu odstartovaly. Společně s partnery jsme dávali dohromady, co vše bude potřeba. Vítek se do všech rozhovorů aktivně zapojoval. Rozdělili jsme si úkoly, Vítek se rozhodl, že obřad nakonec nebude doma, ale na faře, kam ho dovezou sourozenci - sám si to s nimi domluvil, chtěl svatební hostinu a přes noc být se svými blízkými ve vedlejším městě, kde má jeho maminka větší byt a všichni se tam vejdou.
Některé věci ale byly nad aktuální možnosti rodiny. Postupně jsem pomáhala rodině zajistit svatební dort, který upekla dobrovolnice hospice, místní pekárna přislíbila svatební koláčky jako sponzorský dar, také jsem sponzorsky zajistila nealkoholický přípitek, hospic z fondu určeného pro plnění přání klientů věnoval částku 5 000,- Kč. Partneři si na internetu našli stříbrné prstýnky, Klára v second handu našla krásné svatební šaty.
S blížícím se dnem svatebnímu obřadu jsem vyrazila rodina s dětmi a společně se mnou na nákup, Vítek měl k dispozici invalidní vozík zapůjčený z hospice a sám si vybral ve stejném obchodě, kde jsme kupovali svatební šaty, oblek a košili. V rodinách pracovníků hospice, nebo mezi hospicovými dobrovolníky jsou lidé, kteří nám nabízí své služby zdarma, a tak se mi podařilo zajistit kadeřnici pro nevěstu i fotografku na svatební obřad.
V den svatby bratr ženicha a další rodina čekali ráno s ozdobenými auty před domem. Církevní sňatek a křtiny proběhly na faře, přítomno bylo více než 30 hostů. Měla jsem tu čest, že mne Klára požádala, abych jí šla za svědka, stejně tak Vítek požádal zdravotníka hospice, a tak jsme byli oba přítomni v tuto slavnostní chvíli, stejně jako jiní pracovníci hospice, kteří přišli novomanželům popřát vše dobré. Vítek byl na hostinu vybaven léky a radami zdravotníků, kteří věděli, že v případě potřeby vyjedou k mamince Vítka, kde svatba pokračovala.
Po pár dnech po obřadu jsem novomanželům přinesla svatební fotografie. Společně jsme si je prohlíželi, rodina sdílela svá videa z oslavy. Klára se mne znovu ptala, jak to má udělat, aby mohla být s Vítkem doma, pro bolesti mu byla změněna léčba, vyjít z domu si už netroufal. S Klárou jsme se znovu vrátily k tématům, která jsme probíraly před měsícem a probraly jsme možnost získání ošetřování člena rodiny, Klára už od Vítka nechtěla odcházet. Když jsme byly s Klárou samy, mluvila o tom, jak se Vítkův stav zhoršuje, víc chce mít klid, méně jí, někdy je dezorientovaný, hodně spí. Probraly jsme spolu vše, co to pro ni znamená, bála se toho, co přijde, bojí se, že úmrtí manžela nezvládne a co bude potom. Ponechala jsem jí prostor mluvit o všem, co ji napadlo, nechala ji plakat a ujišťovala ji, že její emoce jsou v současné situaci na místě a je v pořádku, že je dává najevo. Prošly jsme spolu v rozhovoru vším, čeho se obávala, „Jak to bude vypadat, až bude Vítek umírat? Co má dělat, když zemře? Jak o tom mluvit s dcerkou?“ Odpovídala jsem na všechny otázky, ujistila Kláru, že bude mít stálou podporu zdravotního personálu, který je nyní navštěvuje i několikrát denně. Podpořila ji, aby se nezdráhala se na pracovníky hospice obracet.
V dalších dnech Klára zůstala doma na ošetřovné, Vítkovi jsem dovezla polohovací pomůcky, spát dokázal pouze v sedě a polohovací lůžko nechtěl, chtěl být ve své posteli. Vítek většinu času spal. Dovezla jsem nádobu na moč a jednorázové podložky do lůžka, společně se základními hygienickými pomůckami pro hygienu v lůžku a vysvětlila Kláře, k čemu slouží a jak je používat. Zdravotní sestry Vítka navštěvovaly dle potřeby i několikrát denně, s Klárou mluvily o blížícím se konci, vše, co se děje s Vítkem jí vysvětlovaly. Malá dcerka mu malovala obrázky, jeden namalovala i pro mě, je na něm dům a spousta srdíček.
O tři dny později v noci Vítek zemřel doma. Při úmrtí byla přítomna zdravotní sestra hospice, která s respektem ke zvyklostem rodiny pomáhá pána připravit na poslední cestu. Rozloučit se přišla široká rodina. Rodina truchlila společně až do pohřbu Vítka, Vítek byl pohřben do země. S respektem k rituálům rodiny jsem Kláru kontaktovala až po pohřbu.
S časovou prodlevou jsem navštívila Kláru, malá dcerka byla v první třídě, úmrtí tatínka jakoby si ani “nepřipouštěla”, mluvila o něm v přítomném čase. S Klárou jsme mluvily o tom, jak děti mohou vnímat ztrátu blízkého, jak mohou reagovat, jak je důležité s nimi mluvit, když se ptají. Klára si nemohla zvyknout na myšlenku, že Vítek zemřel. Rodina se po pohřbu dostala do drobných neshod a Klára cítila tlak, pochybnosti, zda vše udělala, jak nejlíp mohla. Vrátily jsme se k tomu, jak o Vítka s láskou pečovala a k tomu ještě stihla péči o děti a práci, jak mu dopřávala vše, co si přál, vzpomínaly jsme na svatební den. Vyjádřila jsem obdiv její odvaze a odhodlání a také samostatnosti, mluvily jsme o tom, jak rychle se naučila vše, co pro ni bylo nové a s jakou samozřejmostí se o Vítka starala. Také jsem se ptala, co vše potřebuje Klára zařídit, informovala ji o tom, jak zažádat o vdovský a sirotčí důchody. Také jsem jí upozornila na to, že se jí ozve notář. K notáři se bála jít sama, aby nepodepsala něco, čemu nerozumí, vysvětlila jsem jí průběh dědického řízení a nabídla doprovod.
Za 3 týdny jsem Kláru doprovodila k notáři, kde jsem jí poskytla jen psychickou oporu, vše Klára vyřídila sama s notářkou.
Velmi záhy po notářském řízení se začali ozývat exekutoři kvůli pohledávkám vůči Vítkovi. Nabídla jsem Kláře kontakt na dluhovou poradnu v našem městě, kde by jí poskytli poradenství zdarma, také jsem ji předala informaci, jak může zjistit, kolik pohledávek vlastně je, protože neměla představu o výši celkového dluhu. Klára ale řešení dluhů odkládala, nabídla jsem jí, že jí do dluhové poradny doprovodím, ale Klára se rozhodla, že otázku dluhů řešit nebude a počká, kolik věřitelů se ozve. Vysvětlila jsem jí následky tohoto postupu a respektovala její rozhodnutí.
Potravinovou a hygienickou pomoc jsem zajišťovala rodině ještě do vánoc. S Klárou jsme vedly rozhovory, ve kterých vzpomínala na svého muže, na jeho poslední dny, sdílela své myšlenky, nejtěžší to bylo večer, když byla sama. Kromě smutku a strachu z budoucnosti ale byla na sebe pyšná, že se dokázala postarat o svého manžela až do konce, že mu zvládla podávat léky, udělat vše proto, aby měl pohodlí.
Klára se se svými dětmi po Novém roce přestěhovala do jiného bytu a nejstarší syn se svou rodinou si našel vlastní bydlení – v lednu se jim narodilo třetí miminko. Provázela jsem rodinu obdobím smutku a citlivě jsem vztah s hospicem ukončovala.
Naposledy jsem s rodinou byla v kontaktu rok po úmrtí Vítka. Zpětně musím zmínit, jak si vážím toho, že mne v tak těžké životní situaci vpustili do svého života, že poslední měsíc Vítkova života mohli strávit smysluplně, společné chvíle nebyly naplněny jen bolestí a ztrátou, ale i štěstím a láskou. Smyslem mé práce jako sociální pracovnice je pomoci klientům najít smysl i v tak těžkých chvílích, jako je umírání, podpořit je ve všem, co dokážou sami, ve správný čas nabídnout vhodnou podporu a když je to těžké, i péči. Najít ta správná slova, nebo odhadnout, kdy je potřeba jen mlčet. Klientem pro sociální pracovnici není jen člověk, který umírá, ale i jeho nejbližší, ti, kteří o něj pečují. Práce pro mne nekončí okamžikem úmrtí klienta, ale pokračuje i ve chvílích truchlení pečujících.
Případ, který se nevyvíjel dobře
Krátce před vánoci jsme přijali do péče onkologicky nemocného klienta, pana Milana, u něhož byla léčba ukončena. Osmdesátiletý Milan žil sám ve svém domě, ale chtěl být doma a ne v nemocnici. Měl přítelkyni, která bydlela ve stejné obci a dceru, ta bydlela vedle Milana ve svém domečku. Dcera pracovala v zahraničí, přítelkyně byla ochotna o pána pečovat, trávila s ním den, ale pečovala i o svou domácnost. Obě ženy se do péče zapojily, ale obávaly se okamžiku, kdy by pán ulehl a potřeboval nepřetržitou pomoc.
Při mé první návštěvě klient vyprávěl o svém životě, jak se dostal do příhraničního města, co vše v životě dělal rád. Měl strach ze své budoucnosti nejvíce, když se necítil dobře. Vysvětlila jsem mu, s čím vším mu pracovníci hospice mohou pomoci, nabídla duchovní podporu, nebo rozhovor s psycholožkou. Informovala ho o nároku na příspěvek na péči a společně jsme vyplnili žádost.
Při příští návštěvě jsme se opět věnovali Milanovým koníčkům, kromě toho, že býval výborný tanečník, rád cestoval, postavil téměř sám svůj dům a taky dům své dceři, dokonale znal historii místa, kde žil dokázal o něm krásně vyprávět, byl také amatérský fotograf. Nabídla jsem mu možnost zúčastnit se připravované soutěže „Věk pro nás není překážkou“, kam jsme vybrali jednu z fotografií, to ho velmi potěšilo. Když se tak procházel svým životem, začal se zabývat jeho smyslem, mluvil o to, že mu bývá smutno a někdy cítí strach, opět jsem nabídla návštěvu duchovního. Duchovní ho navštívil za dva dny a Milan s ním mluvil o svém životě.
Při únorové návštěvě jsme s Milanem opět prohlíželi jeho fotografie, byla by škoda, kdyby se o tu krásu nepodělil a tak jsem mu nabídla možnost uspořádání výstavy, okamžitě to s nadšením přijal a já s dalšími pracovníky hospice začala zařizovat vše potřebné, aby výstava proběhla co nejdříve. Vybírali jsme fotografie a s Milanem jsem sestavovala jeho portfolio, byl unavený, někdy se mu pletla slova, ale odpočinout si nechtěl, byl plný krásných vzpomínek a chtěl něco z nich předat dál.
Společně se spolupracovníky hospice jsme zajistili výstavní prostor, tisk a rámování fotografií, živou hudbu, přítomnost místního tisku a vernisáž byla připravena. Milan doufal, že se osobně zúčastní, vernisáž měla proběhnout v polovině března.
Cítil se ale den ze dne hůře, postupně jsem dle jeho potřeb ve spolupráci se zdravotními sestřičkami zajišťovala zapůjčení pomůcek, které by mu usnadnily život doma (toaletní křeslo, nádobu na moč, chodítko, sedačku na vanu). Lékař upravoval léčbu bolestí a dalších zdravotních komplikací, s přítelkyní mluvily zdravotní sestry hospice, o zhoršujícím se zdravotním stavu Milana, o potřebě péče a dohledu. Při mých návštěvách spíše sedávala v jiné místnosti a při rozhovorech dávala najevo své obavy z nadcházejících dní, necítila se na péči o umírajícího přítele. Dcera jezdila až po práci a tomuto tématu se víceméně vyhýbala. To rozhodně neznamená, že by jí situace byla lhostejná. Obě ženy měly s Milanem velmi pěkný vztah a to, že je jeho nemoc vážná, je velmi trápilo. Každý člověk má ale své limity a ty je nutné respektovat.
Začali jsme pátrat po terénních sociálních službách, které by mohly doplnit mezery v péči o Milana, který pomalu ztrácel síly, ale stále chtěl být doma. Obracela jsem se na služby v přilehlých městech, do Milanovy obce nedojížděla pečovatelská služba, ani služba osobní asistence, odlehčovací služby v našem okrese prakticky neexistují, nepodařilo se mi ani přes charitativní organizaci najít dobrovolníka, který by mohl být nablízku. Najít někoho, kdo by zůstal přes noc, když je Milanovi zle, bylo nereálné. Obrátila jsem se na Městský úřad, tam mi jen potvrdili, že v obci žádné terénní služby nejsou, lidé si prý pomáhají sousedsky, ale tady se nejednalo o donesení nákupu, nebo umytí oken.
Milan byl dva dny před vernisáží výstavy „Vzpomínky na štěstí“ hospitalizován. Protože se nemohl zúčastnit, byla vyrobena fotokniha, kterou jsem mu do nemocnice donesla. Vyprávěla mu do detailů, jak výstava probíhala, Milan byl dojatý, doufal, že se bude moci vrátit domů. Mluvil o tom i se svou rodinou, lékař s dcerou a družkou probral vše potřebné a já zajistila dovoz lůžka. Milan se vrátil domů, rodina potřebovala podporu terénní služby, družka neměla dost sil, aby pečovala o ležícího Milana a dcera trávila hodně času v práci. Probírali jsme situaci s rodinou, ale limity dcery i družky byly vyčerpány. Nakonec byl Milan po 5 dnech opět hospitalizován.
Na začátku května zemřel v léčebně dlouhodobě nemocných.
Milan chtěl zemřít doma, doufal, že se tam ještě vrátí. Někdy ale není v moci naší služby to klientovi umožnit, nejčastěji tomu brání právě nedostatek terénních služeb, které by podpořily pečující rodinu. Přesto ale můžeme reagovat na ostatní potřeby, jako je například uznání, nebo pocit sounáležitosti. To vše by ale nebylo možné bez podpory vedení hospice, a pokud by nefungovala úzká spolupráce mezi všemi členy hospicového týmu, kteří do péče o klienta nevnáší jen sebe, jako osobnost, svou odbornost, ale i své nápady a postřehy. V neposlední řadě si poskytují i vzájemnou podporu.
Jinými překážkami v poskytování služby bývá nedostatek finančních prostředků, (jeden člen rodiny je nemocný a druhý zůstává doma, řízení k přiznání příspěvku bývá zdlouhavé, někdy trvá i 3 měsíce a klienti hospice se ho ani nedožijí (to se stalo Vítkovi a Kláře).
Další překážkou jsou možnosti, jak zůstat s nemocným doma. Ošetřování člena rodiny má velmi přísná pravidla, ne každý, kdo se rozhodne pečovat, má se svým blízkým společnou domácnost a navíc je tato dávka omezena jen na 9 dní. Dlouhodobé ošetřovné by mohlo být řešením, ale tomu musí předcházet 7 denní hospitalizace. Tuto podmínku také většina našich pacientů/klientů nesplňuje.
Soňa Škvareninová,
sociální pracovnice Hospic Sv. Jiří, o. p. s.
Zpracovala: Tatiana Matulayová
