U klientů s demencí je možné předpokládat postupné zhoršování jejich psychického i fyzického stavu. Napravit či zvrátit úbytek kognitivních funkcí je rovněž nemožné. Nicméně je vhodné pracovat na zachování dosavadních schopností a dovedností. To se nejlépe daří při pobytu v domácím prostředí. 

U této cílové skupiny je komunikace s rodinou klíčová, jelikož většinou jsou to blízcí příbuzní, kteří v domácím prostření zajišťují péči. Oni jsou často také prostředníky pro komunikaci s klientem. Oni klienta znali již před touto nemocí, vědí, co mu vadí a co mu dělá radost. Na jejich bedrech spočívá péče o klienta, který má v pozdních stádiích nemoci omezenou schopnost vyjádřit své potřeby.

Pokud rodina chce a má možnost o klienta pečovat doma, Česká alzheimerovská společnost (ČALS) jí poskytne podporu. 

Případ, který se podařil

K této rodině docházela asistentka poskytující respitní péči od března 2017, až do ledna 2020. Klientka zemřela v nemocnici, po pěti letech strávených v laskavém domácím prostředí. 

Docházení asistentky předcházela žádost v ČALS a sociální šetření v rodině provedené sociální pracovnicí a psycholožkou. Pečujícímu byla nabídnuta jak pomoc psychologická, tak i sociálně-právní. Sociální pracovnice navrhla možnosti úpravy prostředí (bytu), aby se klientka cítila více orientovaná a snížila se rizika pádu či popálení. Zprostředkovala kontakt na zubaře, který ošetřuje pacienty s demencí. Také poskytla kontakty na firmy, které poskytují rehabilitační a kompenzační pomůcky k pronájmu. Každý měsíc mapovala potřeby a spokojenost rodiny s asistencemi. 

Manžel klientky je již ve vysokém věku, pobírá starobní důchod a bydlí v bytě v Praze, kde probíhaly asistence. Po svatbě oba působili jako učitelé na jedné vysoké škole, kde setrvali až do konce své profesního kariéry. Klientka přednášela i anglicky zahraničním studentům a napsala řadu učebních textů, manžel je také velmi jazykově nadaný. Jako turisté podnikli mnoho cest, zejména do hor doma i v zahraničí, někdy také se stany.

Oba manželé měli velmi dobré vztahy se svými rodiči. Nejčastěji se setkávají se svou neteří, která byla klientčiným opatrovníkem.

Jejich jediná dcera vystudovala vysokou školu zemědělskou s červeným diplomem, a do zaměstnání nastoupila do tehdejšího JZD, kde byla spokojená a práce se ji líbila. V mladém věku však zemřela.

Klientka po dosažení důchodového věku požádala o ukončení pracovního poměru (přes příslib docentury), protože pečovala po smrti dcery o vnuka, jemuž byly tehdy jen dva roky.

V roce 2015 byla klientka soudním rozsudkem omezena ve svéprávnosti. Na doporučení sociální pracovnice měla podanou žádost o přijetí do domovů pro seniory, k této možnosti ovšem nikdy nedošlo. Příspěvek na péči jí byl přiznán od července 2015, ke konci života pobírala příspěvek ve 4. stupni. 

Klientka si od roku 2014 nebyla schopna zařizovat úřední věci ani finanční záležitosti ani nákupy, ani samostatně využívat dopravní prostředky. Ztratila schopnost orientace. Vše zařizoval její manžel, a neteř, která jim kromě jiného několikrát do týdne dovážela obědy.

Manželovi byla také doporučena skupinová setkání pro pečující a také byl předán kontakt na zajištění služby home care a pečovatelské služby. 

V rámci kontaktu s rodinou jsme řešili dilema, jak dlouho ponechat klientku v domácím prostředí a kdy by bylo vhodnější klientku umístit do zařízení. Pro klientku bylo jednoznačně lepší zůstat v domácím prostředí, ale její manžel byl ve vyšším věku a péče o ni byla pro něj čím dál náročnější. Manžel po krátké době od začátku asistencí viděl, že asistence mají smysl a podpora organizace mu péči o ženu usnadňuje. 

Sociální pracovnice společně s asistentkou vypracovala individuální plán péče. Hlavním přáním a cílem celé rodiny i kolektivu odlehčovací služby bylo, aby klientka zůstala v domácím prostředí, co nejdéle to půjde. Během prvních asistencí byla klientka komunikativní, dobře reagovala na téma jakéhokoliv rozhovoru. Sama nevyprávěla, spíše sledovala hovor nebo odpovídala na dotazy. Schopnost komunikovat se postupně zhoršovala, takže bylo třeba zjišťovat od manžela a neteře klientky, v jakém je stavu, co aktuálně potřebuje. 

Asistentka měla ke klientce laskavý a citlivý přístup, napomáhala udržování klidného a bezpečného prostředí. Z rozhovoru s manželem nebo neteří asistentka vždy předem zjistila, v jakém rozpoložení se klientka nachází a podle toho vybrala vhodné aktivity, kterým se s klientkou věnovaly. 

Případ, který se nevyvíjel dobře

V druhém případě také o svou ženu s demencí pečoval manžel. Během úvodního sociálního šetření v rodině sociální pracovnicí pečující uváděl, že si potřebuje odpočinout a vyspat se, protože ho klientka (jeho manželka) brzy ráno budí. Pečující přiznal, že občas manželce „dá přes zadek“, když je agresivní a lítá po bytě. Manželovi proto byla doporučena návštěva u psycholožky z ČALS. Manžel dále zmiňoval, že péče by byla potřeba jen na 2 měsíce, poté manželé odjíždí na chatu. Koordinátorka pečujícímu zdůraznila rizika spojená s tím, že se  klientka bude pohybovat na chatě a v jejím okolí, mohla by v lese zabloudit atd. Klientka na dotaz, zda ráda jezdí na chatu řekla, že „ne“. Dále během šetření klientka prohlásila, že „nechce dopadnout jako děda“, který byl hospitalizován v psychiatrické nemocnici. Klientka špatně snáší jakýkoli pobyt v nemocnici, když tam byla naposledy, volala manželovi, aby si pro ni přijel, odmítala tam zůstat.

Během prvních asistencí byla klientka plačtivá, rozrušil ji např. kňučící pes, kterého má ale ráda. Občas klientka řekla, že se bojí manžela, ale vedle toho řekla, že ho má ráda a nechce, aby se jí zbavil. Po měsíci od zavedení služby byla klientka klidná, spokojená, usměvavá, milá, na asistentku se těšila. Sociální pracovnice manželovi předala Dopisy ČALS obsahující informace o vhodných způsobech péče pro pečujícího.

Během telefonického zjišťování kvality péče koordinátorkou asistencí (sociální pracovnicí) si manžel stěžoval na manželku. Podle jeho slov „řádí“, nezvládá ji a ptal se, zda by nebylo možné jí alespoň na krátkou dobu umístit na lůžkové oddělení ke krátkodobému odlehčovacímu pobytu. Zároveň si respitní službu pochvaloval a chtěl počet kontaktů asistentky s manželkou navýšit. 

Při jedné z asistencí se manželé potkali s asistentkou venku, přijeli autem, pán byl velmi nervózní, klientka plakala. Po příchodu domů se uklidnila a řekla asistentce, že ji manžel bije. On to popřel. Asistentka si všimla, že klientka má na zápěstí modřinu. Ptala se, jak k ní paní přišla, ale ta ji řekla, že se praštila o stůl. Oba manželé přitom střídavě plakali, paní kvůli své nemoci a pán ze smutku. Manžel říkal, že ji má rád, ale nedokáže jí pomoct. V průběhu asistence klientka opakovala, že má manžela ráda a že se o ní dobře stará. 

V téže době se nás dcera těchto manželů dotazovala, zdali jsme zaznamenali týrání v rodině. Služba byla v té době poskytována krátkou dobu, navíc nebylo možné sdělit takové informace. V případě, že bude potřeba jednat s příslušnými úřady, bude zahájena komunikace. 

V krátké době potom se stav klientky zhoršil. Byla odvezena do nemocnice a poté do psychiatrické nemocnice. Bylo zahájeno řízení o určení opatrovníka. Jako opatrovník byla určena sestra manželky. Koordinátorka jí zaslala adresář pobytových zařízení, kam by bylo možné žádat o umístění klientky, pokud by se její stav zlepšil. Koordinátorce bylo poté sděleno pečujícím, že na něho bylo podáno trestní oznámení, pro týrání svěřené osoby. Oznámení udělala opatrovnice.

Manžel v psychiatrické nemocnici pravidelně manželku navštěvoval, nikdo jiný z rodiny za ní nechodil. Paní s ním chtěla pokaždé odejít a jeho velice mrzelo to, že si jí nemůže odvést. Měl obavu, aby rodina nerozhodla o převezení jeho ženy do LDN. Přál si, aby měl výslech u policie co nejdříve za sebou, aby všechno dobře dopadlo a dali mu manželku domů. Po rozhovoru asistentky s koordinátorkou se rozhodli dále do situace nezasahovat.

Po čtvrt roce proběhl telefonický rozhovor koordinátorky s manželem. Manželka byla na začátku srpna převezena do domova se zvláštním režimem. Nově určený opatrovník – úředník městského úřadu – nedoporučil styk, takže dál nemůže manželku navštěvovat. Policejní vyšetřování se neuskutečnilo, na dotazy manžela policie neodpověděla. S manželem byly probrány možnosti, jak oslovit opatrovníka a dohodnout např. návštěvy v domově se zvláštním režimem za přítomností pracovníka domova. Manžel zároveň sdělil, že má manželka na účtu peníze a on se k nim nemůže dostat.

Manželovi byl zaslán formulář ukončení služby respitní péče. Manžel kontaktoval Help linku ČALS se sdělením, že nepodepíše formulář o ukončení služby a chce si vzít život. K telefonátu byla přivolána psycholožka, která mu mimo jiné doporučila kontaktovat záchrannou službu.

Koordinátorka ČALS kontaktovala veřejného opatrovníka městského úřadu. Tam zjistila, že pečující vyhrožuje pracovníkům sociálního odboru likvidací, snaží se dostat k penězům manželky. Dále zjistila, že ze strany klientčiny rodiny byl iniciován podpis dokumentu, ve kterém klientka odmítá kontakt se svým manželem. Kromě trestního oznámení za týrání svěřené osoby bylo údajně podáno i trestní oznámení za týrání dětí, které žily v minulosti ve společné domácnosti, konkrétně jejich dcery.

Do bytu byla vyslána policejní hlídka. O dalším vývoji případu nemáme informace. 

Zuzana Turaiová,   
Odlehčovací služba pro rodiny pečující o člověka s demencí,
Česká alzheimerovská společnost, o.p.s.