Neformálně pečující jsou často podporovanou skupinou, které se věnuje řada organizací. Nejčastější pomoc je formou kurzů, seminářů či jinými skupinovými aktivitami. Tím, že naše organizace poskytuje služby v domácím prostředí, rozhodla jsem se i tímto směrem nabízet pomoc a podporu pečujícím, a zúročit tak 21 let zkušeností. Chtěla bych se s Vámi níže podělit o některé své dovednosti při poskytování podpory pečujícím osobám a také přiblížit roli rodinného průvodce. 

Často slýchávám, že rodinný průvodce je vlastně koordinátor. Vysvětluji, že tomu tak není, a v následujících řádcích vám představím efektivní model, který je postaven na důsledném zjišťování širokého rozsahu potřeb napříč oblastmi (sociální, zdravotní, psychologická, právní) u pečujících a opečovávaných, ale i na řešení dalších lidských potřeb, které mohou mít přímou či nepřímou souvislost s péčí o blízké.

V rámci zkušeností s pečujícími osobami (rodinami) při žádosti o pomoc se zajištěním péče, docházelo z jejich strany k mnoha emocionálním prožitkům, jež kolikráte zcela zastínily faktické skutečnosti.

Co rodinní pečující skutečně potřebují?

Ukázalo se, že jedním z problémů, který pečující vnímají, je nedostatek informací na jednom místě. Příkladem nekomplexnosti/roztříštěnosti, které nám rodinní pečující sdělovali, bylo například: 

1. „Máme příspěvek na péči, ale nikdo nás neupozornil, že bychom mohli mít nárok na příspěvek na mobilitu a získat parkovací průkaz.“ 

2. „Podala jsem žádost o zvýšení příspěvku na péči o otce, který je upoután na lůžko a jeho vnímání reality se zhoršilo. Velice jsem byla překvapena telefonátem pracovníka ÚP, abych zvážila podání žádosti, že mně může být i současný příspěvek snížen. Vůbec nevím, co mám dělat.“

3.  „To víte, že mám ponorku, jsem tady s manželem zavřená, sotva dosednu, už mě zase volá.“ 

4.  „Nedokážu se vyrovnat s faktem, že sourozenci vzdali péči o rodiče a chtějí jejich umístění v pobytovém zařízení.“ 

Pomoc i v těchto několika rozličných oblastech je možné zajistit v rámci působení rodinného průvodce s odpovídajícím týmem odborníků. Důležité je také zmínit, že v počátečním nadšení si, ale rodinní pečující často neuvědomují, že péče o blízké v domácím prostředí nezahrnuje jen péči samotnou, ale i organizaci návštěv u lékařů (či zajištění jiných poskytovatelů zdravotních služeb) a s tím spojené doprovody, případné zajištění služeb, péči o domácnost blízkého, vyřizování různých dávek či jednání na úřadech (zastupování) a mnoho dalšího. Rodinný průvodce se zajímá o rodinu, jako celek nejen z hlediska pečujících, ale také z hlediska opečovávaného a případných překážek v rodině, jež péči/podpoře těchto dvou osob brání (např. vztahy, dlouholeté rozpory).

Často tak dostávám otázku, jaké kompetence má rodinný průvodce mít.

Odpověď je velice těžká. Ze své zkušenosti však mohu říci, že je důležité mít povědomí o systému zdravotních a sociálních služeb, jaké organizace tyto služby nabízí (rozsah možných úkonů/činností/zabezpečení), ale mít i přehled v systému sociálního zabezpečení, práva a možnosti podpory ze stran dalších systémů či odborností (viz i dále). Zkusme si alespoň v obrysu popsat působení rodinného průvodce a důležité skutečnosti v rámci jeho výkonu. 

Setkání s pečujícími probíhá v domácím prostředí, tedy v místě, kde pečující cítí jistotu a pevnou půdu pod nohama. Jedná se většinou o cca tří- až čtyřhodinové rozhovory. Rodinný průvodce spolu s pečující osobou stanovuje nejdříve negativní aspekty péče, co vše ji trápí, s čím potřebuje pomoci, a následně směřují ke stanovení míry podpory a k definování jednotlivých kroků. Díky návštěvě v domácnosti může rodinný průvodce rozehrát „koncert“ svých dovedností. Rodinný průvodce může díky tomu lépe hodnotit rodinnou situaci nejen z objektivního pohledu, ale pečující se dokáže ve win-win [1] vedeném rozhovoru více otevřít. Kombinace obou dvou faktorů vede k inovativnímu řešení, kdy je metodou diagnostiky – koučování a odpojení, nabízena podpora komplexně za pomoci multidisciplinárního týmu, přináší pečujícím pomoc, kterou vnímají jako užitečnou.

Pro kvalifikovanou podporu je nezbytné, aby rodinný průvodce identifikoval situaci z hlediska vztahů v rodině v minulosti a současnosti, jaký životní styl zde vyznávali, kdo a jakou roli při pečování má, jak si představují rodinní příslušníci péči o blízkého, jaký dopad má jejich pomoc na pracovní a osobní život. 

Pokládala jsem otázky zaměřené na vztahy: „Jak jste jako rodina trávili společné chvíle? Na co nejraději vzpomínáte?“ Tímto jsem sledovala nejen navázání vztahu s pečující osobou a uvolnění v konverzaci, ale i napojení na rodinu přes jejich percepci do minulosti. Zde docházelo k odkrytí rodinných vazeb a mohla jsem mapovat rodinné konstelace. 

„Uvolněný“ rozhovor mezi rodinným průvodcem a pečující osobou je zdrojem tvůrčích nápadů, který nabídne nové pohledy na řešení situace. Pečující možnosti zatím neviděl, protože při konstrukci odpovědi mu chyběly do „skládačky“ zdroje informací, které přinesl rodinný průvodce. V této fázi je potřeba pobízet pečujícího, aby hovořil o svých myšlenkách, seznamujeme se s jeho pocity a zhodnocujeme, v jakých segmentech jej můžeme našimi odbornými znalostmi podpořit.

Pokud by však rozhovor probíhal jako tzv. dotazníkové šetření – na sebe navazující faktické otázky, jako kdyby se jednalo o marketingový průzkum na ulici (např. Kolik je vím let? Kde pracujete? Kolik hodin denně pečujete?), kýženého efektu nebude dosaženo. Důležité je být vnímavý k nonverbálním sdělením a informacím tzv. pod čarou („Víte, on mi pomáhá, jak jen může, ale…“), jež navozují cestu k důležitým informacím.

Neméně vhodným k napojení se na pečující osobu a získání důvěry je používání „přátelských“ a pozitivních vět typu: „Je vidět, že vaše rodina zažívá těžké chvíle a já chci zjistit, jak vím mohu pomoci.“ Důležité je umět naslouchat, dělat si poznámky, zorientovat se dobře v rodinných vazbách. Pečující musí cítit, že o něj máte zájem a není pro vás jen další „případ“. Přináší to nutnost velkého soustředění a zpětného ověřování získaných informací.

Jak jsem již zmiňovala výše, klientem pro mě byla právě celá rodina i jejich blízký, o kterého pečovali. To je hlavní rozdíl oproti běžné terénní sociální službě (např. pečovatelská služba, osobní asistence), která chce definování zakázky od klienta v návaznosti na zajištění péče o opečovávaného. Ale jak má klient, v našem případě pečující osoba sdělit, co potřebuje, když nezná možnosti, které systém nabízí, nezná projevy onemocnění, neví, co je při diagnóze blízkého normální a kvůli čemu je nutné již komunikovat s odborníky / či využít jejich podporu? 

Po prvních návštěvách rodinného průvodce, který z rodiny (od pečujících) odchází se znalostí základní konstelace, způsobem zajištění péče a potřebách pečujícího samotného nebo ve vztahu k opečovávanému nebo dalších členů rodiny, dochází ke koordinovanému a kontrolovanému zajištění takto nadefinovaných potřeb. Rodinný pečující není tím, kdo vše realizuje, avšak využívá příslušných odborníků v dané oblasti – kteří již intervenují s jasnými základními informacemi a určenou úlohou – potřebou, kterou mají zajistit.

Tímto však role rodinného průvodce nekončí. Nejen že kontroluje plnění potřeb/cílů s konkrétními odborníky, ale také zjišťuje zpětnou vazbu o dalších možných identifikovaných potřebách. Následně přichází zpět do rodiny, kde spolu s pečujícím dochází ke zhodnocení postupu a naplnění potřeb, včetně vydefinování/doplnění nových s ohledem na další zajištění.

Navržený koncept rodinného průvodce ukázal, že důležité jsou hlavně kompetence pracovníka, který má přehled v mnoha směrech a odvětvích, jak již bylo výše zmíněno. Právě tyto kompetence vedou k dokonalé identifikaci všech problémů a sestavení Plánu podpory [2], dává jeho práci jiný rozměr. Rodinný průvodce není koordinátor, ale člověk, který pomáhá konstruovat společně s pečující osobou její problém, stanovuje cíle a nabízí řešení za podpory multidisciplinárního týmu. Na základě mnohaletých zkušeností se ukázala důležitost každého z odborníků, kteří tvoří současný multidisciplinární tým. Jedná se o odborníky v oblasti ošetřovatelství, fyzioterapie, sociální práce, trénování paměti, psychologie, mediace, klinické farmacie, práva a další důležitou roli v týmu hraje konzultant pro slaďování osobního a pracovního života.

Za poslední roky jsem tento koncept vyzkoušela ve stovkách rodin a vždy jsem se setkala s pozitivním ohlasem. Ocenění si získalo to, že je zde rodinný průvodce, který má zájem nabízet a konstruovat s pečující osobou možná řešení a ví, kde hledat východisko. Důležité je, že má za sebou multidisciplinární tým, který následně do „hloubky“ zodpovídá otázky, které potřebuje pečující osoba nejen vysvětlit, ale i nalézt na ně odpovědi. Tato podpora není o sdělování informací, ale o skutečné a faktické/praktické pomoci. Pečování má celý evoluční cyklus podle změny, které jsou z hlediska vývoje onemocnění opečovávaného, zdravotního stavu pečující osoby, ale i z ekonomického a rodinného rozvoje situace. Průběžná setkání s rodinným průvodcem, který již zná detailně „celou anamnézu“ problému, je neocenitelným zdrojem pomoci pečující osobě.

Závěr

Domnívám se, že takto nastavený koncept by šetřil finanční prostředky státu a nezatěžoval sociální systém. Mohli bychom říci, i nekoncepčním pojetím podpory, která spočívá především ve skutečnosti, když „armáda“ sociálních a dalších pomáhajících profesí se v rámci „svých agend“, snaží poskytnout podporu pouze na „vyslovenou zakázku“ (nemusí to být chyba jejich i s ohledem na časové omezení, které na klienta při své práci mají), i když kolikráte v rámci svých „agend“ odvádějí vyčerpávající práci. Zkušenosti s realizací podpory v rámci zmíněného konceptu má také jeden ze spolupracujících odborů sociálních věcí a zdravotnictví, konkrétně Městský úřad v Kolíně, kde rodinný průvodce působil ve více jak 60 pečujících rodinách. Pojetí rodinného průvodce v systému case managementu, který jsem navrhla a vyzkoušela, je akreditovaným kurzem u MPSV. Mohu tak předávat tyto zkušenosti dalším zájemcům, kteří chtějí rodinného průvodce zavést ve svých organizacích.

Jitka Zachariášová,
ředitelka A DOMA, z. s.

Poznámky

[1] Win-win strategie je proces řešení, který si klade za cíl vyjít vstříc všem jeho účastníkům.

[2] Plán podpory je individuální plán, který sestává z jednotlivých kroků, postupů, cílů a hodnocení v rámci konkrétních odborností. Jednotlivé kroky vedou k vyřešení nebo zmírnění negativních aspektů péče.