Praha: TRITON, 2013.
Autobiografická literatura nabízí jednu z cest k pochopení druhých. Díla autorů píšících o svém životě v tzv. mezních situacích mají mezi touto literaturou zvláštní místo. Pro sociální práci může autenticita těchto příběhů být inspirací v hledání možností své profese. Navíc osobní zkušenost v těchto dílech je již zkušeností zpracovanou, tudíž pro druhé snadněji pochopitelnou. Na jaře byla u nás vydána kniha, která tyto klady nabízí. Její autorka v ní zpracovává svou životní situaci a ve snaze udržet krok s okolním světem svůj text doplňuje bohatou osobní reflexí. Jde o knihu Christiny Brydenové, jíž byla v produktivním věku, ve víru kariérně úspěšného života matky tří dcer diagnostikována demence. Časné stanovení diagnózy autorce umožnilo napsání této knihy i zapojení se do práce obhajující nemocné demencí formou vystupování na odborných konferencích. Knihu napsala během několika let života s touto nemocí. Tato i její následující kniha Tanec s demencí (Dancing with Dementia) byly přeloženy do několika jazyků a v mnoha zemích otevřely společenské téma života lidí s demencí. V jejím textu lze najít opakování témat i jemnou nesourodost textu. O to silnější může být autentičnost této formy setkání s člověkem, jehož svět je „jiný“, než je ten náš.
„Alzheimer je cesta do neznáma, protože nikdo nedokáže odhadnout, které mozkové funkce ztratím a kdy to bude, vzhledem ke svému vědeckému vychování mám pocit, že dostávám jedinečnou příležitost žít svůj vlastní experiment a zaznamenávat, co se děje s mou psychikou, v naději, že získám určitý vhled do procesu „vyhnívání mozku“ (102). Toto je jeden z Christininých postojů ke své nemoci, a proto je její dílo plné inspirativních momentů i pro odbornou veřejnost. Začátek knihy i „nového“ Christinina života otevírá její setkání s lékařem, který u ní poprvé vyslovuje diagnózu jménem Alzheimerova choroba. Autorka tu zachycuje kontrast mezi jejím vnitřním prožitkem a okolním světem. Její vyprávění se dá představit slovním spojením „čas jakoby se zastavil“. Po lékařových slovech o „její“ nemoci Christine vnímá celou situaci: „Mou pozornost upoutal lékařův motýlek – laškovně poskakoval na vyžehlené bílé košili… Potřebovala jsem se na něco soustředit, na něco reálného, abych se ujistila, že to všechno není sen.“ (27). Dialogické pasáže tu konturují její běžící myšlení: „Děláte si legraci? Jsem na alzheimera příliš mladá!“ (26). Po lékařově ujištění o tom, že má i mladší pacienty, než je ona, mu Christine pokládá jednoduchou otázku, kterou za ni musí dokončit lékař sám: „Hm… Jak dlouho to bude trvat, než… hm… budu...,“ … „Než vás postihne demence? Předpokládám asi tak pět let,“ odpověděl specialista bezstarostně (27). Christine tu autenticky popisuje to, co odborná literatura označuje pojmem šok, který doprovází vážné životní situace člověka. S člověkem v tomto stavu se často setká i sociální pracovník. I Christininy první reakce na tuto zprávu směřují k praktickým otázkám jejího života. Lékař své sdělení diagnózy totiž doplňuje o apel k jejímu co nejčasnějšímu odchodu do důchodu. Christine jako samoživitelka přemýšlí, co bude dělat s hypotékou, se studiem dcer, co způsobí její odchod ze zaměstnání apod. Kolorit situace Christininy žádosti o důchod je lehce představitelný i v kontextu současné důchodové a sociální péče naší republiky. Odpověď, kterou Christine dostává, je vybídnutím k novému zaměstnání a k rekvalifikaci na podřadnější práce. „Návrh vrátit se do práce a rekvalifikovat se vyděsil všechny zdravotníky, kteří měli něco společného s mým případem…My všichni jsme o Alzheimerově chorobě věděli přinejmenším tu nejzákladnější věc: že jako první se ztrácí schopnost zastávat pracovní místo a že pro člověka trpícího touto chorobou je především prakticky nemožné naučit se zvládat nové úkoly.“ (61.)
Tato kniha připomíná, jak jsou problémy konkrétních lidí nevměstnatelné do statistik, které tvoří přístup k sociální politice západních států. Christine patří mezi pouhá 2 % lidí, kteří onemocní touto chorobou v mladém věku. Vývoj nemoci, klinika i prognóza těchto lidí se liší od většího počtu nemocných v starší populaci. Sociální situaci lidí, jako je Christine, přibližuje i popis progrese její nemoci. Christine má často sklon uzavírat se do zaběhnutých vztahů a komorního života. Tato skutečnost může v moderních společnostech vést k izolaci nemocných demencí, což pro ně znamená dramatičtější postup choroby samotné. Christinin život doprovází nejistota z toho, co pro ni její nemoc bude znamenat. Přemýšlí, zda bude ještě sama sebou a jak to prožije její okolí. Hledá i únikové cesty, přemýšlí například nad možností umřít dříve na rakovinu než na „svou“ chorobu. V onkologické nemoci vidí naději vidět svou smrt jako „svou vlastní“. Christine se stále snaží udržet v kontaktu s myšlením okolí a reflektovat reakce na své chování. Všímá si odlišností v přístupu k nemocným, jejichž nemoc má pozorovatelné tělesné projevy. Podle ní snadněji uvažujeme o tom, jak pomáhat lidem „evidentněji“ oslabeným. Víme lépe, jak přistoupit k člověku bez nohy, než k tomu, který trpí demencí a jehož potíže jsou uvnitř mozku. Christine touží po větším dialogu mezi pečujícími a nemocnými.
Pro sociální práci mohou být inspirativní i pasáže knihy, v nichž vypráví o praktických činnostech, které se pro ni stávají obtížnými. Objevuje své problémy s propojováním sluchových a zrakových vjemů a s rozeznáváním těch důležitých a nepodstatných. Telefonování je pro ni příliš spontánní komunikací, na niž se nemůže předem připravit: „… s obtížemi poznám, kdo se mnou mluví a co mi sděluje – zvlášť když je na opačném konci nějaký šum v pozadí… Pak mám velké potíže srovnat si slova v hlavě… a pohotově odpovědět. Pro komunikaci s telefonem jsou klíčová slova, jenže já si musím při komunikaci pomáhat, spoléhat více na čas, na vizuální vodítka a pantomimu.“ (86–87.) Její rodina tedy pro ni pořídí záznamník. Díky němu je schopna analyzovat ve vlastním časovém horizontu hlas, který s ní hovoří, jeho zprávu a připravit si svou odpověď. Christine musí svá slova promýšlet předem a vnímat reakce okolí: „… představte si, že se jednoho dne probudíte a pokusíte se promluvit, avšak shledáte, že se vám uprostřed věty vytratila slova – zmizela beze stopy. Víte, že se pokoušíte něco sdělit, v duchu máte jistotu, že znáte celkový smysl sdělení, jenže důležité složky sdělení jsou pryč. Vaše ústa čekají a zmatený mozek bojuje…“ (91).
Autorka této knihy patří mezi nemocné, kteří ukazují lidskou slabost jako inspiraci k životní bohatosti. Své chvíle strachu a úzkostí zahání vědomím, že její čas je nepředvídatelně ohraničený: „Dobu strávenou se svými dcerami však chci maximálně využít, nechci plýtvat časem a emocionálními rezervami a litovat se, o co jsem byla ochuzena a o co mohu přijít… Chci mít jistotu, že veškerou zbývající mozkovou kapacitu vložím do života se svými dcerami, chci jim naslouchat, povídat si s nimi a prostě jim ukázat, že je miluji...“ (109). V knize nechybí ani její humorný nadhled: „… chci jim (dcerám) umět zodpovědět otázky, jež jsou opravdu důležité, například: „Mami, bude v nebi také McDonald?“… ne pouze odpovídat na dotazy typu:„Kde mám ponožky?“ (jak to můžu vědět!)“ (109). Christine ví, že její život je jiný než dříve a že musí objevovat „nové důležité věci“. Kniha může nabídnout podněty k sociální práci, s jejíž pomocí by lidé, jako je Christine, mohli prožít svou nemoc jako „tvořivou jízdu na Boží horské dráze“ (136). Může být inspirativní pro ty, kteří se s takto nemocnými setkávají, i existenciálně obohacující četbou. Takovéto příběhy mohou pomoci kultivovat vzájemnou solidaritu mezi lidmi. Demence v moderní společnosti jistě představuje stigma, které oslabuje spirituální život takto nemocných. Proto bychom neměli opomíjet možnost skrze autentické výpovědi, jíž je i tato kniha, tuto skutečnost vnímat i lépe pochopit.
Karolína Šípová
