Evropská síť pro nezávislý život (The European Network on Independent Living, dál jen ENIL) upozornila při příležitosti Mezinárodního dne osob se zdravotním postižením (3. prosinec) na zneužívání terminologie vzniklé koncem šedesátých let v rámci hnutí za nezávislý život v Berkley (USA)[i]. Jde zejména o termíny komunitní služby (community-based services), deinstitucionalizace, nezávislý život (independent living). ENIL upozorňuje, že těmito termíny jsou označovány služby a aktivity, které i nadále segregují lidi s postižením od většinové společnosti a které fungují na stejných principech jako ústavní péče.

ENIL spojuje na celoevropské úrovni lidi s postižením v aktivitách zaměřených na rovnoprávné postavení této skupiny ve společnosti. Za účelem tvorby politik a právních dokumentů na úrovni Evropské unie i na národních úrovních ENIL připravil definice základních pojmů, které jsou tradičně používány v politikách souvisejících s problematikou lidí s postižením. Smyslem definic je zabránit manipulování a zneužívání terminologie pro kontraproduktivní vládní opatření.[ii]

Transformace nevede k nezávislému životu

Co zajímavého definice obsahují: Nezávislý život je shrnutý jako právo na kontrolu nad svým životem zahrnující možnost vybírat si, s kým, kde a jak žít má podle ENIL každý člověk bez ohledu na míru postižení. Za základní podmínku nezávislého života je považována osobní asistence, která je vymezená jako finanční obnos přiznaný na základě individuálního posouzení potřeb a postačující na zajištění si přiměřeného objemu podpory. Komunitní služby představují všechny veřejné služby, jako je bydlení, vzdělávání, doprava, zdravotní péče, které by měly být dostupné i lidem s postižením. Primárně tedy jde o přizpůsobení běžných, veřejných služeb, nikoli o vytvoření zvláštních sociálních služeb poskytovaných v komunitě. Výslovně je uvedeno, že skupinové domovy (group homes) neznamenají nezávislý život a nejsou to komunitní služby.

ENIL upozorňuje svou iniciativou na důležitou věc: transformací ústavní péče na skupinová bydlení – pobytové sociální služby pro malý počet klientů – nevede k implementaci článku 19 Úmluvy o právech osob s postižením zvanému Nezávislý život. Článek 19 se zaměřuje na tři základní povinnosti států:

a)  zajistit právo volby místa a způsobu života v míře nezmenšené oproti osobám bez postižení (logickou implikací je výslovný zákaz nucení člověka s postižením žít ve zvláštním, určeném uspořádání)

b)  zajistit pro osoby s postižením přístup nejen k rezidenčním službám, ale i ke službám poskytovaným v domácím prostředí včetně osobní asistence, která je nezbytná pro nezávislý způsob života

c)  zajistit lidem s postižením přístup ke komunitním službám, tedy službám běžně dostupným, resp. poskytovaným veřejnosti

Podle článku 19 Úmluvy je právě zachování a vytváření možností volby jedním z určujících znaků života v komunitě. Porušení práva na život v komunitě spočívá především v omezení možností volby míst a způsobu života, k čemuž nejčastěji dochází v rámci institucí. Může mít podobu přímé nucené institucionalizace, která ovšem není běžná, a pokud k ní dojde bez splnění řady podmínek, může být i porušením práva na svobodu a dalších základních práv.

Stejný účinek ovšem má donucení nepřímé spočívající v omezení práva volby nedostupností alternativ, nebo zvýhodněním institucionálně poskytovaných služeb nebo jejich uživatelů oproti ostatním.

I malé skupinové zařízení může být „institucí“

Naplnění práva na nezávislý život tak nelze zužovat jen na hledisko prostorové – i relativně malé skupinové zařízení, fyzicky umístěné v rámci komunity, si může zachovávat vysloveně institucionální prvky a být tak prostředím, které požadavky práva na zapojení do komunity nesplňuje.

Výbor OSN pro práva osob se zdravotním postižením, který je kontrolním orgánem Úmluvy, opakovaně vyjadřuje znepokojení nad chybějícím či nedostačujícím financováním služeb pro osoby s postižením poskytovaných v komunitě. Nedostupnost služeb se pak stává jednou z hlavních překážek pro svobodnou a rovnou volbu místa k životu.[iii]

Jak jsou na tom transformační projekty v ČR? Soudě podle výsledků průzkumu[iv] zaměřeného na možnosti volby místa pro život provedeného ve dvou typických transformačních projektech, jsou výhrady ENIL oprávněné.

V obou projektech byly dostupné informace o volbě místa, do kterého chtěli lidé odejít, získané s použitím různých nástrojů plánování zaměřeného člověka – tedy bez ohledu na transformační plány. Dále byly dostupné i informace o tom, kam lidé později z ústavu odešli, nebo kam se rozhodli odejít později. Rozmanitost míst, kam si lidé naplánovali odejít bez ohledu na transformační plány ústavu, byla podstatně větší, než druhá volba. Místa, kam se nakonec lidé rozhodli odejít, nápadně kopírují obce, kde byla dostupná, nově vznikla nebo je plánována nová služby spojená s bydlením (zejm. malé domovy nebo chráněná bydlení).

Rozhovory s pracovníky ústavů ukázaly, jak vlastně se utvářela druhá volba místa: především to byla nedostupnost služeb v místě původní volby. Při nedostupnosti služeb v preferované lokalitě lidé přijali existující nabídku a odcházeli tam, kde se nabízela služba, která jim více vyhovovala. Pro posouzení naplnění článku 19 je potřeba posoudit, zda je ve společnosti běžné rozhodovat se podle dostupnosti sociální služby. Na základě čeho se běžně rozhodujeme o tom, v jaké obci budeme žít? Dostupnost práce? Blízkost k rodině či přátelům? Dobrá škola pro děti? Osobní vztah k místu? Obvykle ale neuvažujeme o tom, jestli budeme mít možnost v určitém místě vařit, pečovat o domácnost, chodit na procházky… Lidé s postižením musí dělat kompromisy, které běžně člověk dělat nemusí, a proto lze konstatovat, že není dosaženo požadavku odstavce a článku 19 na to, aby lidé s postižením měli možnosti volby srovnatelné s lidmi bez postižení.

Proč se nemluví o osobní asistenci a jiných terénních službách?

Je zajímavé, jak málo se v souvislosti s transformací ústavní péče mluví v ČR o osobní asistenci, která je podle článku 19 považovaná za nezbytnou podmínku nezávislého způsobu života. Právě tady lze hledat řešení potíží s implementací článku 19 – usilovat o zajištění terénních sociálních služeb. Nemusí nutně jít pouze o osobní asistenci. Ve stávající typologii služeb může vhodnou podporu v domácím prostředí zajistit např. služba podpora samostatného bydlení (nevázaná na zvláštní objekt) nebo pečovatelská služba.

Opatřením, které by mohlo nastartovat pozitivní změny, je oddělení služeb sociální péče od bydlení – dnes pevně spojené v chráněném bydlení a různých typech domovů. Pevné spojení bydlení a péče služeb omezuje flexibilitu služeb, takže lidem není péče dostupná tam, kde ji potřebují, ale tam, kde je objekt, ve kterém se péče poskytuje. Současně to vede k situacím, kdy člověk, který nechce využívat služby péče, při jejich odmítnutí přijde i o střechu nad hlavou. Takový stav znevýhodňuje uživatele služeb oproti poskytovatelům.

Výsledkem oddělení bydlení od služeb by byl větší potenciál přizpůsobení služeb potřebám lidí a tím i rozšířené možnosti volby, o které v článku 19 Nezávislý život jde.

(Text byl publikován v čísle 1/2013.)