Rozsáhlý průzkum mezi dialyzovanými pacienty realizovaný společností Fresenius Medical Care, která v České republice provozuje síť dialyzačních středisek, přinesl velmi cenné informace. Téměř polovina českých dialyzovaných pacientů v něm odpovídala na důležité okolnosti svého života. Nefrologové ještě nikdy neměli takto komplexní informace o svých pacientech. Mnohé z nich jsou alarmující, jako například ty z oblasti socioekonomické. Nad výsledky průzkumu se sešli přední nefrologové, aby diskutovali s odborníky ze sociální oblasti o příčinách aktuálního stavu a pokusili se nalézt způsob, jak situaci zlepšit. Ke kulatému stolu v pražské kavárně Louvre zasedla k diskuzi v polovině května na pozvání pacientské asociace CiKáDa desítka odborníků.
V úvodu kulatého stolu se jeho účastníci mohli seznámit s tím, kdo je vlastně dialyzovaný pacient. Profesorka Dusilová Sulková z dialyzačního střediska ve Fakultní nemocnici v Hradci Králové popsala typického dialyzovaného pacienta s jeho komorbiditami, které mají silný impakt také do sociální oblasti. Počet dialyzovaných meziročně dlouho narůstal o 3 až 4 %, nyní se zdá, že se tento progres zpomaluje. Počet pacientů léčených dialýzou dosahuje přibližně 6 až 7 tisíc. Pacienti většinou vstupují do dialyzačního programu s nějakým dalším orgánovým postižením. Polovina je starších než 65 let. Typické pro tyto pacienty je, že často mají sníženou fyzickou kondici, potíže s pohyblivostí a pohybovou koordinací. Většina z nich dlouhodobě užívá mnoho léků a můžeme je zařadit do kategorie tzv. frailty pacientů (pokles hmotnosti, svalová slabost, únava, vyčerpání, nízká fyzická aktivita, pomalost v pohybu). Pády jsou u nich 2x častější než u stejně staré běžné populace. Nestabilita vnitřního prostředí často vede k dramatickým velkým reakcím na minimální podněty. Mnohem častěji se u těchto pacientů setkáváme s kardiovaskulárními komplikacemi, které mívají atypický průběh a horší prognózu. Ona i prof. MUDr. Vladimír Tesař, přednosta Kliniky nefrologie Všeobecné fakultní nemocnici však připomněli, že dialyzovaní pacienti mohou při dobré péči prožívat i kvalitní roky přidaného života.
Dialyzovaní jsou často závislí na podpoře rodiny, protože nejsou schopni se sami dopravit na dialýzu, vyzvednout si léky a věnovat se samoobslužným činnostem. Situaci často komplikuje diabetes mellitus, který pacienty dále znevýhodňuje po stránce pohybové (amputace, neurologické komplikace, specifické degenerativní změny na kloubech) a zrakové (diabetická retinopatie a další komplikace). U dialyzovaných pacientů je mnohem vyšší výskyt některých komplikací, než je tomu v běžné populaci. Zatímco fibrilaci síní má zhruba 1 % obecné populace, u dialyzovaných je to plná čtvrtina. Fraktury krčku kosti stehenní, které jsou způsobeny častějšími pády, nalézáme v této skupině pacientů 4x častěji, než je tomu u běžné populace.
Lékařské zprávy mohou být prolékařské nebo proklientské
O nefrologických pacientech z pohledu lékařské posudkové služby sociálního zabezpečení hovořil MUDr. Rostislav Čevela z Okresní správy sociálního zabezpečení v Trutnově. Zdůraznil roli posudkového lékaře v jednotlivých pilířích sociálního zabezpečení, především v komoditě posouzení invalidity a stupně závislosti.
Vyhláška o invaliditě stanovuje procentní míry poklesu pracovní schopnosti podle druhů zdravotního postižení, blíže upravuje způsob posuzování poklesu pracovní schopnosti a způsob zhodnocení a využití zachované pracovní schopnosti a dále vymezuje náležitosti posudku. Příloha k vyhlášce, kap. I – XV dle MKN stanovuje procentní míry poklesu pracovní schopnosti podle druhů zdravotního postižení, posudkové zásady a hlediska. Pro dg. skupinu 14. – N byl přiznán invalidní důchod (ID) 3. st. u 127 případů, 2. st. u 79 případů a 1. st. u 16 případů; 30 % ve věkové skupině 55-59let, 20 % ve věkové skupině 50-54 let.
Mezi příjemci příspěvku na péči (PnP) převládají starší osoby, osoby nad 66 let představují dvě třetiny příjemců. PnP se poskytuje osobám závislým na každodenní pomoci jiné fyzické osoby; tímto příspěvkem se stát podílí na zajištění sociálních služeb nebo jiných forem pomoci při zvládání základních životních potřeb.
Vyhláška k posouzení stupně závislosti mj. stanoví bližší způsob hodnocení schopnosti zvládat základní životní potřeby, příloha č. 1 - vymezení schopnosti zvládat základní životní potřeby. Počty každoročně nově uznaných SZ pro dg. skupiny N nelze přesně zjistit. Počty všech případů posouzených LPS OSSZ v min. roce pro účely PnP s dg.N: SZ I - 380 případů, SZ II - 346 případů, SZ III- 192 případů, SZ IV - 63 případů; z toho cca ½ nově uznaných SZ (nových případů).
K benefitům z třetího pilíře sociálního zabezpečení náleží také průkazka osoby zdravotně postižené (OZP). Jen v minulém roce LPS OSSZ posoudila s dg. skupiny N a uznala: Průkaz TP - 126 případů, Průkaz ZTP - 882 případů, Průkaz ZTP/P - 45 případů.
MUDr. Čevela připomíná jednak nezbytnost součinnosti praktických lékařů a dalších specialistů s posudkovými lékaři ve prospěch pacientů a v případě posuzování stupně závislosti nezastupitelnost kvalitních výsledků sociálního šetření, prováděného sociálními pracovnicemi úřadu práce. Jde o to, zda nálezy budou prolékařské či proklientské. Na podstatě odborných nálezů, event. poctivosti sociálního šetření jsou totiž závislí jak posudkoví lékaři, tak především posuzovaní pacienti. V neposlední řadě také připomněl možnost zvýšení částky na živobytí osoby z důvodu dietního stravování u diety nízkobílkovinné o 1 380 Kč či u diety při dialýze o 1 000 Kč s faktem, že potřebu dietního stravování dle vyhlášky k zákonu o pomoci v hmotné nouzi potvrzuje příslušný odborný lékař.
Druhou oblastí, kterou se MUDr. Čevela pokusil více ozřejmit, byla sociální pomoc, která mimo jiné obsahuje systém dávek sociální péče, které mohou pacienti, kteří jsou dlouhodobě zdravotně znevýhodněni, využít. Zde figuruje již zmíněný příspěvek na péči, který se poskytuje osobám závislým na každodenní pomoci jiné osoby; tímto příspěvkem se stát podílí na zajištění sociálních služeb nebo jiných forem pomoci při zvládání základních životních potřeb.
Pacienti se v systému dávek nevyznají, neví kde se poradit
Po prezentacích následovala diskuze, kde se postupně střídali řečníci, aby hodnotili situaci ze svého pohledu. Předseda pacientské asociace CiKáDa Ing. Jaroslav Andrle upozornil na vysoký věk pacientů, jejich zátěž při dojíždění na dialýzu 3x týdně na 5 hodin je enormní, a to nepočítá dopravu na středisko a zpět. „Pacienti nejsou dobře informováni o možnostech sociální pomoci,“ upozornil Ing. Andrle. Z vlastní zkušenosti dialyzovaného pacienta popsal situaci, kdy se po zařazení do dialyzačního programu ocitl na půl roku zcela bez prostředků. V práci jej už nechtěli a jako padesátiletý novou nesehnal.
MUDr. Petr Táborský, primář dialyzačního střediska NephroCare v Praze 4 - Krči, prezentoval dotazníky, které jsou s pacienty na střediscích NephroCrae vyplňovány jejich sociálními pracovnicemi. Každý pacient projde tímto sociálním šetřením a je mu navržen optimální postup adekvátní jeho sociální situaci a zdravotnímu stavu. Tento model vidí jako optimální rovněž prof. Tesař i prof. Dusilová Sulková.
Sociální systém je složitý, shodli se specialisté
Za možný důvod nízkého počtu přiznaných příspěvků na péči označil předseda České nefrologické společnosti prof. Ivan Rychlík fakt, že dialyzovaní pacienti nejsou příliš zvyklí navštěvovat svého praktického lékaře a ten většinou tyto informace poskytuje a lékařské zprávy píše. „U nás tráví tito pacienti několik hodin každý druhý den a mají pocit, že již jiného lékaře ani nepotřebují. A vlastně ani na to nemají často čas. A my lékaři také ne. Situaci by mohlo zlepšit větší zapojení sociálních pracovnic v nemocnicích,“ uzavřel prof. Rychlík.
„Je zvyklostí, že Lékařský nález pro posouzení zdravotního stavu píší nejvíce praktičtí lékaři. Je to logický postup, neboť mají o svém pacientovi nejvíce informací a to napříč obory medicíny a mnohdy i se sociálním přesahem. Není však neobvyklé, že se této role ujímají i specialisté. Dobré zkušenosti máme například s psychiatry, kteří píší výrazně proklientské nálezy. Je tedy otázkou, kdo by byl nejvhodnějším lékařem k této administrativní povinnosti. Domnívám se, že lékař jakékoli specializace, který svého pacienta zná velmi dobře a naučí se popsat v lékařské zprávě pro posouzení to nejdůležitější, dokáže sepsat proklientský nález. Právě nyní je k tisku připravena publikace: Posudková činnost v ordinaci praktického lékaře, Manuál pro praxi v oblasti sociálního zabezpečení a zaměstnanosti, kde bude problematika názorně vysvětlena, včetně řady kazuistik, a může se hodit i dalším specialistům,“ nabízí možnosti vzdělávání doc. MUDr. Libuše Čeledová, přednostka Ústavu sociálního lékařství LF UK v Plzni.
Každý ze systémů hovoří jiným jazykem…
Dalším poměrně zásadním problémem je fakt, že oba systémy, tedy zdravotní a sociální si příliš nerozumějí. Způsoby klasifikace zdravotního stavu se liší. Lékaři používají MKN, posudkoví lékaři již zařadili prvky klasifikace funkčních schopností. „To je do budoucna cesta, jak pohled na pacienta sjednotit,“ popsala možnosti nápravy MUDr. Alena Zvoníková, vedoucí oddělení posudkových systémů odboru posudkové služby Ministerstva práce a sociálních věcí. A dále MUDr. Zvoníková upozornila, že lékařská posudková služba, ani dávkové systémy SZ nemají informace o tom, kolik osob zařazených v dialyzačním programu pobírá dávky a příspěvky sociálního zabezpečení a jakého druhu. V prezentované statistice nejsou uvedeny případy, kdy k dialýze vedla jiná nemoc, např. diabetes mellitus, hypertenze, či ateroskleróza. Tyto případy jsou u dialyzovaných nepochybně podstatně častější příčinou invalidity, SZ, přiznání průkazu OZP než diagnózy skupiny N. Propojení zdravotnických informačních systémů se systémy sociálního zabezpečení se ukazuje jako nezbytné.
Jak je možné situaci zlepšit?
Bohatou diskuzi její účastníci uzavřeli návrhem opatření, které by mohlo situaci zlepšit. V prvé řadě je potřeba, aby byli pacienti dobře informováni o tom, na jakou sociální podporu mají nárok. Je důležité, aby při náhlé změně zdravotního stavu ihned reagovali a žádali o přehodnocení příspěvku či stupně invalidity. Lékaři by měli zlepšit své znalosti o tom, jak připravit podklady pro žádosti, na jaké nálezy se zaměřit a jak stav pacienta co nejvěrněji popsat. Vždy musí myslet na praktické dopady pacientova stavu na jeho každodenní aktivity. Na dialyzačních střediscích by pomohla kontinuální péče sociálních pracovnic, které by mohly pacientům pomoci se žádostmi o invalidní důchody a příspěvky.
Tisková zpráva pořadatele KS
