Homesharing, neboli sdílení domova je specifický typ komunitní služby, který postupně začíná pronikat do českého sociálního systému. Tento model byl vytvořen v Irsku, kde úspěšně funguje již více než 40 let jako alternativa k tradičním rezidenčním respitním službám pro osoby s mentálním postižením. Jedinečnost služby Homesharing spočívá obecně v tom, že je poskytována v prostředí vlastních domácností hostitelských rodin, které jsou za tímto účelem vybírány a vyškoleny zastřešující organizací. Zastřešující organizace nad službou vykonává pravidelný dohled, poskytuje metodickou pomoc a podporu, a službu administrativně zajišťuje.
V České republice existují v současnosti 3 pilotní projekty, které mají za cíl schéma služby Homesharing testovat, konkrétně v Pardubickém kraji, Praze a Středních Čechách a v Moravskoslezském kraji. Všechny tyto pilotní projekty jsou založeny na metodické zprávě, kterou v roce 2016 vypracovala z důvodu rostoucího zájmu o Homesharing Národní expertní rada v Irsku „Home Sharing in Intellectual Disability Services in Ireland“. Zpráva obsahuje detailní popis modelu poskytování služby s příklady kazuistik uživatelů s mentálním handicapem.
Přesto, že každý z pilotních projektů v České republice vychází s obdobných principů, je v mnohém rozdílný. Je proto třeba uvést, že následující text, přesto že obsahuje většinu obecně platných informací, vychází z postojů a zkušeností pilotního projektu realizovaného Rodinným Integračním Centrem z.s. na území Pardubického kraje, z pohledu dlouhodobého poskytovatele 3 registrovaných sociálních služeb dle zákona 108/2006 Sb., o sociálních službách. Homesharing je v Rodinném Integračním Centru realizován jako služba pro cílovou skupinu rodin s dětmi s poruchou autistického spektra (pečovatelů dětí s PAS) ve věku 4–18 let. Mezi hlavní cíle služby Homesharing patří poskytnout odlehčení rodinám dětí s poruchou autistického spektra (PAS), předcházet sociálnímu vyloučení rodin s dětmi s PAS a integrovat děti s PAS do většinové společnosti.
V Irsku poskytuje v současnosti službu Homesharing 21 organizací, 18 z nich pracuje v režimu nestátních neziskových organizací. Od počátku poskytování služby Homesharing v Irsku do 31. března 2016 byla služba poskytnuta 455 dospělým a 398 dětem (Home Sharing Report, 2016, s. 21 – 25).
Pobytových odlehčovacích služeb pro rodiny s dětmi s PAS je obecně nedostatek
Potřeba nového typu odlehčovací služby pro cílovou skupinu rodin s dětmi s PAS vznikla z velké poptávky na straně klientů a nedostatku tohoto typu služeb, potvrzeného celonárodním výzkumem.
V roce 2017 probíhal v České republice Výzkum veřejné ochránkyně práv ohledně dostupnosti sociálních služeb pro osoby s poruchou autistického spektra (zveřejněn pod spisovou značkou 45/2018/OZP/VV). Výzkum byl prováděn pomocí elektronického dotazníkového šetření, které probíhalo od 13. června do 28. srpna 2017. Byly osloveny veškeré krajské úřady (odpovědělo všech 16), 527 poskytovatelů sociálních služeb (odpovědělo 464), 66 školských zařízení pro výkon ústavní výchovy (odpovědělo všech 66) a 16 psychiatrických nemocnic (odpovědělo 12). Svou zkušenost s výchovou dětí s autismem sdílelo i 74 rodin.
Součástí zprávy z výzkumu jsou i závěry nálezu Ústavního soudu (sp. zn. I. ÚS 2637/17), ve kterém soud rozhodoval o situaci klienta, který má diagnostikovanou poruchu autistického spektra doprovázenou středně těžkým mentálním postižením a významnými poruchami chování (Kancelář veřejného ochránce práv, 2020, online).
Z výše uvedeného ustanovení podle Ústavního soudu vyplývá právo na poskytování sociálních služeb v určité kvalitě, tedy v nejméně omezujícím prostředí. Za plné realizace tohoto práva by pak měly být všem lidem v nepříznivé sociální situaci dostupné rozmanité sociální služby různého druhu a charakteru, které by jim vyhovovaly nejvíce, poskytovaly největší pomoc a podporu a současně respektovaly požadavek minimálního omezení. (Ústavní soud, 2020, online).
Z vlastního výzkumu Kanceláře veřejného ochránce práv vyplývá, že sociálních služeb, které by mohly využít osoby s PAS nebo rodiny s dětmi s PAS je nedostatek. Všichni respondenti shodně upozorňují, že sociální služby pro klienty s autismem chybí. V případě dětí chybí i školská zařízení s výchovně léčebným režimem, chybí návaznost péče o tyto děti v pozdějším věku po ukončení povinné školní docházky, chybí odlehčovací služby, chybí včasná podpora a systematické výchovné poradenství pečujícím rodinám.
Klienti s autismem jsou často v pobytových zařízeních sociálních služeb odmítáni
O špatné dostupnosti zejména pobytových sociálních služeb pro klienty s PAS svědčí i to, že dotazovaní poskytovatelé sociálních služeb ročně odmítají několik desítek takových klientů. Domovy pro osoby se zdravotním postižením odmítly za období od ledna 2015 do června 2017 až 85 % zájemců s PAS starších 26 let a 77 % zájemců mladších 26 let. Domovy se zvláštním režimem odmítly za stejné období 76 % zájemců s PAS starších 26 let a 94 % zájemců s PAS mladších 26 let. Naopak, dobře dostupné jsou zejména služby rané péče nebo osobní asistence.
Jako důvod, proč by sociální služby nemohly být klientům s PAS a problémovým chováním poskytnuty, zařízení uváděla u dospělého klienta, že by jeho chování narušovalo kolektivní soužití, klient nespadá do cílové skupiny s ohledem na typ zdravotního postižení, a že by mu zařízení nebylo schopno zajistit požadovanou péči.
Krajské úřady i zařízení shodně poukazovaly na vysokou náročnost a specifičnost péče o klienty s autismem. Pro tuto cílovou skupinu je nutné větší personální zajištění a zejména dostatek kvalifikovaného personálu. Zařízení odůvodňovala odmítání klientů s PAS i s ohledy na bezpečnost ostatních klientů a pracovníků, nevhodnými prostory a nemožností zajistit individuální přístup.
Homesharing jako specifický způsob komunitní služby bude schopný přijmout i klienty s výraznými specifiky v chování
Některé z nedostatků identifikovaných výše by mohl pro klienty s PAS pomoci řešit právě Homesharing, který se opírá o individualizovaný přístup ke klientovi ve známém, klidném a stabilním prostředí. Další nepopiratelnou výhodou Homesharingu pro klienty s PAS je navázání dlouhodobého vztahu mezi rodinou dítěte s PAS a hostitelskou rodinou, dostatečný prostor na postupnou adaptaci v hostitelské rodině a individuální přístup ke každému dítěti s PAS. Záměrem Homesharingu je vytvořit takový vztah dítěte s PAS s Hostitelskou rodinou, aby obě zapojené rodiny cítily klid a bezpečí v případě, kdy bude dítě zůstávat v Hostitelské rodině přes noc.
Právě proto je v současnosti v ČR Homesharing určen zejména pro děti s PAS s výraznými specifiky a tzv. náročným chováním, které jsou v důsledku neschopnosti přizpůsobit se kolektivním pravidlům v podstatě neumístitelné do jiných forem odlehčovacích služeb. Takové děti by pobyt ve standardním pobytovém zařízení sociálních služeb často jen velmi těžko snášely. Jednoznačnou výhodou oproti běžným pobytovým službám je nepoměrně vyšší komfort pro dítě s PAS a zejména velký prostor pro komunikaci mezi zapojenými rodinami. Péče může být maximálně podřizována potřebám dítěte s PAS.
Formalizovaná podoba spolupráce zastřešující organizace s hostitelskými rodinami
Protože péče o dítě s PAS vyžaduje po pečujících osobách velkou zodpovědnost, je třeba velmi dobře řešit i formalizaci vztahů všech zapojených stran. Formalizace vztahů je z pohledu Rodinného Integračního Centra vysoce potřebná, aby bylo možné garantovat bezpečí a vhodné podmínky pro dítě s PAS i hostitelskou rodinu.
Zastřešující organizace komunikují s hostitelskými rodinami prostřednictvím hostitelů – dospělých osob z hostitelských rodin, které za péči o dítě s PAS získávají finanční odměnu. Tato finanční odměna je stejně jako četnost návštěv v hostitelské rodině ukotvena smluvně. Velmi často je přítomen i trojstranný kontrakt, který uzavírá zastřešující organizace s hostitelskou a současně klientskou rodinou. Trojstranný kontrakt je vhodné doplnit také velmi konkrétním dokumentem, který popisuje specifika v péči o dané dítě s PAS a požadavky rodičů na formu péče, způsoby předávání dítěte, nebo možnosti zvládání náročného chování. Také je vhodný popis četných rituálů dítěte s PAS. Pro hostitele je velmi důležité i řešení pojištění pro nepředvídatelné případy.
Aby tento systém smluv a dokumentů nebyl jen pouhou formalitou, je třeba jejich obsah v pravidelných intervalech revidovat a v případě potřeby upravovat, tak aby vyhovoval aktuálním potřebám všech zúčastněných stran.
Příprava hostitelských rodin
Děti s těžší symptomatikou autismu jsou často velmi citlivé a jsou plně odkázány na celodenní podporu a pomoc. Z důvodu poruchy komunikace nejsou často schopny zajistit si své pohodlí standardním způsobem. V některých případech u tzv. nízkofunkčního autismu děti nedovedou vyjádřit, že mají hlad, žízeň, nebo že jsou unavené. Mají problém existovat v našem světě, který na ně působí přemírou smyslových vjemů, které jejich nervová soustava není schopná zpracovat. Na tyto skutečnosti musí být hostitelské rodiny, které často nemají s dětmi s autismem žádné zkušenosti, dobře připraveny.
Způsoby vzdělávání hostitelských rodin se mezi jednotlivými pilotními projekty velmi liší. Rodinné Integrační Centrum se rozhodlo pro velmi obsáhlé vzdělávání v rozsahu 72 hodin. Teoretické vzdělávací moduly jsou v Rodinném Integračním Centru zaměřeny na předání informací o specificích ve smyslovém vnímání, navazování sociálních kontaktů a komunikaci dětí s PAS. Je zařazen i modul o specificích v sexualitě osob s PAS, náročném chování a jeho zvládání. Zařazeny jsou i praktické nácviky chování v afektových situacích, kdy je třeba zajistit bezpečí dítěte s PAS i okolí. O agresivitě a sebezklidňujících technikách je následně veden i modul s psycholožkou. Zapojená psychoterapeutka vede semináře o traumatu a psychohygieně.
Další část přípravy hostitelů spočívají v individuálních pohovorech s psychologem a následné praktické práce s dětmi s PAS v rámci volnočasových aktivit, které běžně probíhají v rámci integračních aktivit (volnočasových klubů pro děti s PAS, víkendových hlídání, příměstských táborů nebo pobytových akcí). Teprve po absolvování všech vyjmenovaných aktivit získají účastníci možnost stát se hostiteli dětí s PAS. Důvodem takto rozsáhlého vzdělávání hostitelů je mimo jiné i to, že ze strany rodin dětí s PAS zaznívají časté obavy, zda bude o jejich děti v hostitelských rodinách dobře postaráno. Uvedené obavy pramení nejčastěji ze skutečnosti, že děti s autismem jsou v mnoha případech na svých pečovatelích zcela závislé a pečující rodiny jsou stejně tak závislé na svých dětech.
Párování hostitelských rodin s dětmi s PAS
Děti s PAS by v Homesharingu neměly být nahodile přiřazovány do Hostitelských rodin, ale záměrem je hledat ke konkrétním dětem vhodnou Hostitelskou rodinu. Mohlo by se to zdát, že obě tvrzení jsou podobná, ale důležité je, že upřednostňovány jsou vždy zájmy a specifika každého dítěte s PAS.
Konkrétně v případě Rodinného Integračního Centra je služba provozována na celém území Pardubického kraje. Děti s PAS jsou s hostitelskými rodinami párovány tak, aby mezi domácnostmi nevznikala velká vzdálenost a nebylo proto komplikované například vyzvedávat dítě s PAS ve školském zařízení, do kterého běžně dochází, nebo doprovodit dítě na pravidelný kroužek. Ohled je brán i na to, zda je pro dítě s PAS vhodné umístění v městském prostředí nebo v klidnějších lokalitách. V mezích aktuálních schopností a možností dětí s PAS je podporována socializace a inkluze dětí s PAS formou návštěv veřejných míst (obchody, restaurace, plavecký bazén, dětské hřiště, zoo-koutek), případně kulturních akcí (divadlo, kino, muzeum). Míra aktivizace a socializace však vždy záleží zejména na domluvě mezi oběma rodinami.
Závěrem
Z celkového pohledu se Homesharing zdá jako velmi vhodná forma komunitní služby, která může do budoucna doplnit systém odlehčovacích služeb pro různé cílové skupiny. Jeho pilotování v oblasti rodin s dětmi s PAS však přináší specifické výhody, které nemohou běžné sociální služby pro tuto cílovou skupinu v současnosti nabídnout, zejména z důvodu finanční náročnosti v podobě potřeby individualizovaného přístupu a vysokým nárokům na počet pečujícího personálu.
K rozvoji Homesharingu v České republice výrazně napomáhá Nadační fond Avast, který dva z aktuálně realizovaných pilotních projektů finančně podporuje z dotačního programu Spolu do života. Nadační fond Avast také s oběma podpořenými pilotními projekty pracuje na evaluaci dopadu Homesharingu, jak na straně hostitelských, tak klientských rodin. Pro vážné zájemce z řad dalších organizací, které by se do budoucna chtěly Homesharingem zabývat (pro jakékoli cílové skupiny klientů) bude v letošním roce Nadační fond Avast organizovat 2 kulaté stoly.
Eva Černá (koordinátorka projektu) a tým pracovníků Rodinného Integračního Centra
/http://www.homesharing-ric.cz/
www.facebook.com/pg/homesharing.ric
