Nahlédnutí za zeď: Deinstitutionalizace lidí s autismem za komunismu a po roce 1989 v narativech rodičů

Jitka Nelb Sinecká

Čísla

Archiv čísel » 2013/1 - Deinstitucionalizace sociálních služeb »

Nahlédnutí za zeď: Deinstitutionalizace lidí s autismem za komunismu a po roce 1989 v narativech rodičů

Jitka Nelb Sinecká

Medailon autora:

Mgr. et Mgr. Jitka Nelb Sinecká, Ph.D. získala doktorát v oboru Disability Studies na Syracuse University, New York, USA. Předtím studovala magisterské programy Obecná antropologie a Veřejná a sociální politika na Karlově univerzitě v Praze. Její pracovní zkušenosti zahrnují pozice v neziskových organizacích pro neslyšící, nevidomé, Mental Disability Advocacy Center v Budapešti či Rehabilitation International. Jitka Nelb Sinecká vyučovala nebo v současnosti vyučuje on-line na Karlově univerzitě, Univerzitě J. E. Purkyně v Ústí nad Labem, Syracuse University, City University of New York nebo Bochum University v Německu. Její zájem o postižení pochází z její vlastní rodiny – od neslyšících prarodičů, díky kterým se naučila znakový jazyk a provedla řadu výzkumů v komunitě Neslyšících. V USA se dostala k metodě podporovaného psaní pro neverbální osoby s autismem a pracovala s rodinami s dětmi s autismem a mozkovou obrnou i jako učitel-dobrovolník ve speciální škole pro děti s autismem. V současné době je na mateřské dovolené.

Abstrakt:

Během komunismu byli lidé s diagnózou mentální retardace včetně těch s autismem posíláni do velkých ústavů. Pět rodin s dětmi a mladými lidmi s autismem se podělilo o své příběhy a zkušenosti s institucionalizací v minulosti a deinstitucionalizací po roce 1989. Rozhovory s matkami těchto rodin a jejich následná narativní analýza vedly k interpretaci osobních výpovědí a vzpomínek, které zachytily boje i úspěchy v oblastech jako udělení diagnózy, státní pomoc a podpora pro rodiny s postiženými dětmi v době komunismu, život v ústavu, výchova dítěte doma, zachycení institucí v médiích, deinstitucionalizace či alternativy k ústavům velkého měřítka. Teoretické zakotvení poskytla teorie struktur a agency, která ukazuje, jak držitelé moci často konstruují a omezují agency, v této studii agency dětí s postižením, ale i jejich rodin, skrze nálepkování a předpokládání neschopnosti a závislosti. Nahlížením za zdi ústavů sociální péče v narativech matek jsem identifikovala podobnosti s totálními azyly, jak je popsal Goffman (1963) před zhruba 50 lety. Avšak ani současná zařízení a podporovaná bydlení nejsou ideální. I ta vykazují charakteristiky ústavnosti a daly by se nazvat mikro-institucemi. Cílem tohoto článku není kritizovat velké ústavy pro lidi se zdravotním postižením, ale kriticky se zaměřit na výhody a nevýhody bývalých, ale i současných zařízení.